News

06. Dezember
Aktueller Spendenaktionstag

Sie spenden und die Bank legt auf ihre Spende den gleichen Betrag oben drauf !

LOS GEHTS ab 12:00  

 

Die Volksbank Bochum Witten e.G. wird an diesem Aktionstag private Spenden bis zu einem Betrag von 75,- Euro verdoppeln, bis der Ausschüttungstopf geleert ist. Also am besten gleich um 12:00 bereit sein!

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Unterstützung und Vereinheitlichung der Diagnostik und Forschung von POTS - Beschaffung von 4 Vigorimeter

 

​Zur Unterstützung und Vereinheitlichung der Diagnostik und Forschung vom posturalen Tachykardiesyndrom (POTS) in Deutschland möchten wir Spenden für 4 Vigorimeter sammeln.
 

Unterstützt werden wir dabei von 'Heimathelden brauchen Möglichmacher', einer Spendenplattform der  Volksbank Bochum Witten e.G. 


Wir danken allen, die es möglich machen!
Mit Ihrer Unterstützung helfen sie wirklich- direkt und unmittelbar. Vielen Dank!

Podcast-Interview mit Dr. Andrea Maier zum Posturalen Tachykardiesyndrom  

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KLINISCH RELEVANT

(Die Fortbildungsplattform für Ärzte und medizinisches Fachpersonal)

Zur Klinik, Diagnose und Therapie eines seltenen neurologisch-kardiologischen Krankheitsbildes;

Podcast-Interview mit Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie aus der Uniklinik Aachen, über das seltene neurologisch-/kardiologische Krankheitsbild des Posturalen (orthostatische) Tachykardiesyndrom (POTS)

Start unserer Serie 'Kurz gefragt'

Mit dem Themenbereich „POTS & gastroenterologische Symptome“ beginnen wir unsere Gesprächs/Videoserie ‚Kurz gefragt‘ in der wir Ärzten Fragen rund um POTS, Dysautonomien, Symptome, Diagnostik etc. stellen werden.

Reflux

In unserem ersten Gespräch mit der Gastroenterologin Dr. C. Geiger dreht sich alles um Störungen im Verdauungstrakt. Bei  Dysautonomien denkt man zwar nicht sofort an Symptome wie Reflux, Blähungen, Verstopfung, doch gastrointestinale Probleme sind bei Dysautonomien wie z. B. dem posturalem Tachykardiesyndrom weitverbreitete Begleiterscheinungen.

Im Gespräch zum Thema Reflex geht es unter anderem um die Fragen, was ist Reflux, woran merkt man, dass man Reflux hat, welche Arten gibt es, welche Untersuchungen sollten gemacht werden, was kann Histamin damit zu tun haben, was kann man dagegen tun.

Antrag im Thüringer Landtag

Medieninformation 2022/01

„Das stille Leiden an ME/CFS beenden - Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken"

Bochum, 16. Februar 2022. Die Parlamentarische Gruppe der FDP im Landtag Thüringen hat am 7. Februar 2022 einen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Unter dem Titel „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ werden eine Reihe konkreter Maßnahmen gefordert. Da Menschen mit ME/CFS oft an POTS oder andere Dysautonomien leiden, konnten wir, neben anderen Patientenorganisationen, inhaltlich mitwirken.

Dieses Konzept wurde in der Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Petitionsausschuss des Bundestags vom 14. Februar als mögliche „Blaupause“ für eine deutschlandweite Versorgung bezeichnet. Stichpunkte konkreter Forderungen aus dem Antrag sind:

 
Forschung zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS
  • systematische Fort- und Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzten sowie des pflegerischen Personals 

  • Aufnahme des Krankheitsbildes ME/CFS in den Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatolog

  • niedrigschwellige landesweite Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne über das Krankheitsbild ME/CFS und die Situation der Betroffenen

  • Etablierung einer Thüringer Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit ME/CFS und postinfektiöser Folgeerkrankungen 

Forschung zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS
  • Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums mit einer zusätzliche Junior-W2-Professur zur Erforschung von Long-COVID und ME/CFS und ähnlicher postinfektiöser Erkrankungen am Universitätsklinikum Jena 

  • Ausweitung der für Long COVID beschlossenen Austauschplattform auf ME/CFS, gleiches gilt für den Aufbau einer Biobank/Register und deren beider Anbindung an das deutsche ME/CFS Register

 
Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen
  • regionales Verzeichnis von Ärzten und Ärztinnen mit spezifischer Expertise zu ME/CFS

  • Ausbau der Post-COVID-Ambulanzen für Menschen mit ME/CFS

  • Errichtung eines telemedizinischen ME/CFS-Telekonsil-Netzwerks, das ME/CFS-Patienten fachgerecht versorgt

  • die Landesregierung soll im Rahmen einer Bundesratsinitiative darauf hinwirken, dass der Katalog des § 116b Abs. 1 Nr. 1 SGB V um ME/CFS ergänzt wird und dass ME/CFS zusätzlich zur regulären Vergütung mit einer Chronikerpauschale abgerechnet werden kann

 
Modellprojekt für die individuelle Beschulung betroffener Kinder
  • virtuelle Umsetzung des Lehrplans im Rahmen einer Home-Schooling-Lösung, die sich am angestrebten Schulabschluss ausrichtet

  • optionale virtuelle Einbindung der Betroffenen in das Klassenkollektiv

  • Prüfungen und Abschlussprüfungen sollen bei Bedarf digital außerhalb der Schule abgelegt werden können

  • schnelle und unbürokratische Aufnahme betroffener Schüler und Schülerinnen in das Programm

Der vollständige Antrag 

"Das stille Leiden an ME/CFS beenden"

kann hier abgerufen werden