Transparenz und Unabhängigkeit
PoTS und andere Dysautonomien e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bausteine unserer Glaubwürdigkeit – und der unserer Mitglieder.
Selbsthilfeorganisationen sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand und der Sozialleistungsträger. Weitere Finanzquellen sind das Sponsoring von Wirtschaftsunternehmen und Spenden von Privatpersonen.
​
Vertrauen ist unser Kapital
Als neutrale Instanzen im Gesundheitswesen, bei denen sich Betroffene Erfahrungswissen und Rat holen, müssen Selbsthilfeorganisationen ihre Unabhängigkeit sicherstellen. Der Verein PoTS und andere Dysautonomien e.V. und ihre Mitglieder verpflichten sich daher, die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE einzuhalten. Sie regeln die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen.
Leitsätze, Selbstauskunft und Transparenz
​
BAG-Leitsätze
Die zentralen Inhalte der Leitsätze sind:
-
Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
-
Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
-
Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
-
Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
-
Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
-
Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
-
Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln - womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?
Selbstauskunft Transparenz nach
BAG Leitsätzen
PoTS und andere Dysautonomien e.V. hat sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten
​
​
Transparenzerklärung Vorstandsmitglieder
Elena de Moya Rubio, Vorsitzende des Vorstands
Inge Baader, stellv. Vorsitzende des Vorstands
Sven Musolff, Schatzmeister
​
Transparenzerklärung wissenschaftlich - medizinischer Beirat
Dr. Andrea Maier, med. Beirat
Dr. Kalliopi Pitarokoili, med. Beirat
Selbstverpflichtung
zur Transparenz
(10 Punkte)
Wir sind transparent
Wir, der Verein POTS und andere Dysautonomien e.V. verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:
​
-
Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr:
PoTS und andere Dysautonomien e.V., Alleestraße 65b, 44793 Bochum, gegründet am 02.11.2017, mit Eintragung ins Vereinsregister am 05.09.2018, VR Bochum 4912.
Für die Initiative Transparente Zivilgesellschaft ist verantwortlich Inge Baader, geschäftliche Anschrift und E-Mail-Adresse: Alleestraße 65b, 44793 Bochum, hello@pots-dysautonomia.net
-
Vollständige Satzung
sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
-
Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein PoTS und andere Dysautonomien e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2019 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Bochum-Mitte St. Nr. 306/5804/0599 vom 22.09.2020 von der Körperschaftssteuer befreit.
-
Name und Funktion der wesentlichen Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des Vereins PoTS und andere Dysautonomien e.V.. Mitglieder des Vorstands sind zur Zeit:
Elena de Moya Rubio, Vorsitzende des Vorstands
Inge Baader, stellv. Vorsitzende des Vorstands
Sven Musolff, Schatzmeister
-
Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Jahresbericht.
-
Personalstruktur
Organe des Vereins sind der Vorstand und die Mitgliederversammlung. Den Vorstand im Sinne unserer Satzung bilden der geschäftsführende Vorstand und der erweiterte Vorstand. Zum erweiterten Vorstand gehören die Beiräte. Der Vorstand wird durch einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat unterstützt und beraten. Dessen Mitglieder werden vom Vorstand benannt und um ihre Mitwirkung gebeten.
Um die Vereinstätigkeiten kümmern sich Ehrenamtliche.
-
Mittelherkunft
Angaben über die Herkunft sämtlicher Einnahmen erhalten sie im Kassenbericht.
-
Mittelverwendung
Angaben über die Verwendung sämtlicher Einnahmen erhalten sie im Kassenbericht.
-
Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten, z.B. Mutter- oder Tochtergesellschaft, Förderverein, ausgegliederter Wirtschaftsbetrieb, Partnerorganisation
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit des Vereins POTS und andere Dysautonomien e.V. mit Dritten liegt nicht vor.
-
Namen von Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 % des Gesamtjahresbudgets ausmachen.
2019
SHG Bochum regionale Fördergemeinschaft der Krankenkassen in Bochum und zwei Privatpersonen, die anonym bleiben möchten.
2020
SHG Bochum regionale Fördergemeinschaft der Krankenkassen in Bochum, GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
2021
GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, Sächsisches Staatsministerium für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt
​
Wir bestätigen, dass die Organe, welche für unsere Organisation bindende Entscheidungen zu treffen haben, regelmäßig tagen und dass die Sitzungen protokolliert werden. Anfragen an unsere Organisation werden in angemessener Frist beantwortet. Die Jahresrechnung wird namentlich durch einen Entscheidungsträger unserer Organisation abgezeichnet.
​
Webseite gefördert durch:
