Leben mit PoTS
Anpassungen im Alltag/Lifestyle
​PoTS ist zurzeit noch nicht heilbar. Das Ziel der Behandlung ist gleichzeitig zur Ursachenfindung und der Therapie der Ko-Erkrankungen, die Minimierung aller auftretenden Symptome, um ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen. Dazu ist üblicherweise eine Kombination verschiedener Maßnahmen nötig. Da die meisten Patienten eine Mischung der Merkmale unterschiedlicher Untertypen aufweisen, muss die Therapie individuell angepasst werden.
Dabei kann nicht allein auf Medikamente gesetzt werden, sondern die Patienten müssen möglicherweise ihre bisherige Lebensweise ändern. Es braucht tatsächlich beides. Ohne Hydratation, mit ausreichendem Trinken, können die Medikamente ihre Wirkung nicht richtig entfalten.
Trigger vermeiden
Wenn Betroffene gefragt werden, was ihnen denn an Veränderungen ihrer Lebensweise aufgrund von POTS am meisten geholfen hat, dann steht die Vermeidung von Triggern an 1. Stelle.
Trigger können sein:
Dehydrierung
Hitze
langes Stehen, langes Sitzen
große Mahlzeiten,
evtl. sehr kohlenhydratreich
heißes Bad/Dusche
starke Sinnesreize
Schlafmangel,
langes Liegen am Tag
Alkohol
Infektion
Viele betroffene Frauen und Mädchen berichten von einer Verstärkung der Symptome zu Beginn oder kurz vor der Menstruation. Man geht davon aus, dass der normalerweise vor der Menstruation auftretende Progesteronabschwung dafür verantwortlich ist.
Blutvolumen erhöhen
Ausreichend trinken
Das Ziel ist 2,5 bis 3 Liter pro Tag. Am besten schon vor dem Aufstehen ein großes Glas Wasser/Elektrolytlösung trinken. Das Trinken eines großen Glases kaltes Wasser kann bei manchem für
bis 3 Stunden die orthostatischen Symptome vermindern..
Die Salzaufnahme erhöhen
Das Ziel ist 8-10 gr Salz pro Tag zu sich zu nehmen; z.B. salziges Essen und Trinken bevorzugen, zusätzlich Salzen, Salztabletten, Elektroklyte einnehmen.
Die Muskelpumpe aktivieren
Stehen mit gekreuzten Beinen, Fäuste ballen, Füße beim Sitzen höher stellen.
Kompression nutzen
Kompressionsstrümpfe oder -hose (Klasse II, auf Rezept), Abdominalbinde/Abdominelle Leibbandage (auf Rezept)
oder Kompressions-Sportbekleidung, Mieder tragen, evtl. auch für die Arme.
Mit erhöhtem Oberkörper schlafen
​Das Kopfende des Bettes erhöhen,
indem man das Bett schräg stellt.
Bei einem 2m Bett das Kopfende um 10-15cm erhöhen
Auftretende Schlafprobleme im Schlaflabor abklären lassen und Maßnahmen zur Schlafverbesserung umsetzen
Schlaf
Bewegung, Training
Ein angepasstestes Trainingsprogramm beginnen: Vor allem aerobes Training, dabei unbedingt darauf achten, sich nicht zu überanstrengen.
Meist wird zu Beginn ein aufrechtes Training nicht vertragen, deshalb dann im Sitzen oder sogar Liegen trainieren.
Besonders Oberschenkel- und Wadenmuskulatur trainieren. Sich vom Physiotherapeuten gute Übungen zeigen lassen, evtl. kardiologische Reha, super ist Wasserjogging, Schwimmen, wenn möglich Krafttraining dazu nehmen.
Übungen Anleitung der ANS-Ambulanz Aachen
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Vor jedem Training, vor jeder Anstrengend ausreichend trinken - niemals dehydriert trainieren!​​
Kann man nicht lange Stehen ohne zu Synkopieren, ein Stehtraining beginnen. Dahinter steht die Hypothese, dass der Körper bei PoTS Betroffenen sich in vielen Fällen selbst mit der Zeit mit unwillkürlichen Gegenmaßnahmen (Muskelanspannung der Beine) etwas helfen kann und damit in gewissen Rahmen Synkopen vermeiden kann. Bei gesunden Menschen muss der Körper dies nicht, deshalb haben wahrscheinlich neu von PoTS Betroffene besonders große Probleme mit dem Stehen.
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allgemeine Anleitung Stehtraining:
Beginnen Sie mit kurzen Intervallen des Stehens, z. B. 1-2 Minuten an die Wand lehnen, und erhöhen Sie allmählich die Zeit, die Sie aufrecht stehen, um Ihre orthostatische Toleranz zu verbessern. Führen Sie das Stehtraining regelmäßig durch, idealerweise täglich, um Ihre Fortschritte aufrechtzuerhalten und Ihre orthostatische Toleranz weiter zu verbessern.
Liegt PoTS zusammen mit einer ME/CFS Erkrankung (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) vor, welche sich durch eine Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM) auszeichnet, so ist für diese Gruppe von einer Trainingsempfehlung abzusehen. Zur Aktivitätenkontrolle empfiehlt sich Pacing als Methode.​​
Tägliche Entspannung, am besten mehrmals, ist sehr wichtig bei POTS, denn zu PoTS als Dysautonomie gehört in der Regel ein Ungleichgewicht zwischen Sympathikus und Parasympathikus.
Der Sympathikus ist dabei überaktiv. Um ihn zu dämpfen, am besten Entspannungsübungen regelmäßig über den Tag verteilen.
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Vorschläge:
Atemübungen, ruhiges Stretching im Liegen, Muskelentspannung nach Jacobsen, Malen, Handarbeiten ...
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​siehe auch
Atemübung Anleitung der ANS-Ambulanz Aachen
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