Studie in Baden-Württemberg
CONFIDENCE
Versorgung mit System
In Baden-Württemberg hat das Versorgungsprojekt CONFIDENCE begonnen. Es richtet sich an Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), also an Betroffene von Long COVID,
ME/CFS und ausdrücklich auch PoTS. Das ist bemerkenswert, denn in vielen Projekten fehlt PoTS. PoTsDys hat im Patient:innenbeirat des Projekts mitgewirkt.
Bei Confidence wird die Hausarztpraxis zur zentralen Anlaufstelle. Sie ordnet die Beschwerden ein, koordiniert die Versorgung und holt bei komplexen Verläufen gezielt Unterstützung dazu, etwa über Telemedizin oder spezialisierte Ambulanzen. Die Konsortialführung liegt beim Universitätsklinikum Heidelberg, finanziert wird das Projekt über den Innovationsfonds des G-BA. Läuft die Erprobung erfolgreich, kann das Konzept später in die Regelversorgung übernommen werden.
Wichtig: Man kann sich als Patient nicht selbst anmelden. Der Zugang läuft ausschließlich über eine teilnehmende Hausarztpraxis in Baden-Württemberg. Wer dort lebt, kann aber selbst etwas tun, indem man den eigenen Hausarzt oder die eigene Hausärztin auf das Projekt anspricht. Der Aufwand wird für die Praxis vergütet. Die Anmeldung ist online.
Auf der Projektseite gibt es neben einer Gesprächsvorbereitung auch eine Kurzinfo für Praxen als PDF. Diese ausdrucken und zum nächsten Termin mitnehmen.
für Patienten und Angehörige
für die Praxis
für Kinder mit PoTS durch Long Covid oder nach anderen Infektionen
KidsCarePVS
Aus der Beschreibung:
"Ziel der Studie ist es, Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung abzubilden. Wir gehen davon aus, dass für erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene besondere Herausforderungen bestehen. Außerdem möchten wir untersuchen, wie sich die Situation im Laufe der Zeit entwickelt.
Unsere Umfrage behandelt verschiedene Themen (z.B. Gesundheitszustand und Fatigue, Situation in Schule und Ausbildung, Versorgung mit Hilfsmitteln) und erfolgt zu mehreren Zeitpunkten, weil wir die Situation von Erkrankten umfassend verstehen möchten. Wir wissen, dass dies Zeit kostet und möchten daher unseren großen Dank an alle Teilnehmenden ausdrücken!
Wer kann teilnehmen?
An der Studie können Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (0–20 Jahre) sowie stellvertretend deren Eltern teilnehmen, sofern mindestens eine der folgenden ärztlichen Diagnosen vorliegt:
-
Post-COVID-Syndrom
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ME/CFS
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Post-Vac (nach Impfung gegen COVID-19)
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Anderes postvirales Syndrom (z.B. nach EBV)
Wie kann ich teilnehmen?
Die Umfrage erfolgt online über das datenschutzkonforme System LimeSurvey. Sie können über folgenden Link die aktuelle Umfrage öffnen (bitte nicht mehrfach ausfüllen).
https://limesurvey.ovgu.de/index.php/931722?lang=de
Die Fragebögen nach 6, 12 und 18 Monaten erhalten Sie direkt per E-Mail.
Nach Abschluss der Studie erhalten Sie 30€ Aufwandsentschädigung.
Wohin kann ich mich bei Fragen wenden?
Das KidsCarePVS-Studienteam aus Regensburg und Magdeburg steht Ihnen gerne bei Fragen zu Verfügung. Wenden Sie sich dazu bitte per E-Mail an kidscarepvs@med.ovgu.de.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs.
Wir freuen uns sehr über Ihre Teilnahme an der Umfrage und über den wichtigen Beitrag, den Sie damit zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit postviralen Erkrankungen leisten.
Vielen Dank im Voraus und mit den besten Grüßen
Das KidsCarePVS-Studienteam aus Magdeburg und Regensburg"