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Einführende Worte mit Informationen über PoTS und andere Dysautonomien e.V. von Elena de Moya Rubio (Vorsitzende) und zum Programm des Symposiums 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ vom 20. Oktober 2023. Elena de Moya kündigt an, dass das Posturalen Tachykardiesyndrom nun auch in die Deutsche Klassifikation der Krankheiten und Gesundheitsprobleme der Weltgesundheitsorganisation (ICD-10-GM) aufgenommen wurde. "Das ist ein Meilenstein für die Patienten und damit können wir in der Versorgung viel vorantreiben!" Ab der Version 2024, die ab dem 1. Januar verbindlich ist, findet sich das PoTS unter dem Schlüssel G90.80 - und wird damit in die Kategorie der Erkrankungen des Nervensystems eingeordnet. Weitere Infos: https://www.pots-dysautonomia.net/pressemitteilung-2023-03 Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Verein #POTS #Dysautonomie #Medizin #gemeinnützig #ICDcode Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Andrea Maier beim PoTSDys-Symposium 2023 (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Mit einer kurzen Beschreibung des alltäglichen Erlebens unsichtbarer Erkrankungen für Betroffene und Ärzte steigt Dr. Maier ins Thema des Vortrags das »1x1 der autonomen Neuropathien« ein. Ihr Ziel ist es, die Zuhörer für die typischen Symptome zu sensibilisieren, die Diagnoseverfahren zu beschreiben und Therapiemöglichkeiten dieser Erkrankungen vorzustellen. Anhand konkreter Beispiele verdeutlicht Dr. Maier, wie autonome Neuropathien verschiedene Körperfunktionen beeinträchtigen können, von der Herz-Kreislauf-Funktion bis hin zu Haut- und Magen-Darm-Problemen. Anschließend erläutert Dr. Maier detailreich, wie die Anamnese bei autonomen Beschwerden in der Praxis durchgeführt werden kann. Dabei stellt sie für diese Anamnese geeignete Fragebögen vor und weist auch auf körperlich sichtbare Zeichen wie venöses Pooling, piezogene Papeln, Hauttrockenheit und veränderte Schweißbildung hin. Anhand eines Fallbeispiels einer jungen Patientin mit einer Kreislaufstörung und einer Bindegewebestörung veranschaulicht sie das Vorgehen. Anschließend geht Dr. Maier ausführlicher auf die autonomen Kreislaufstörungen ein. Sie unterscheidet zwischen lageunabhängigen und lageabhängigen Symptomen, wobei letztere vor allem beim Stehen auftreten und sich durch Liegen oder Sitzen verbessern. Zwei weitere Fallbeispiele demonstrieren die Diagnosestellung einmal mit einem passiven 10-Minuten-Stehtest, einmal durch den Einsatz eines Kipptisches. Anhand eines Kipptischergebnisses erfolgt die Beschreibung der PoTS-Kriterien, gefolgt von weiteren Beispielen und dann geht es um die Therapie bei PoTS. Dr. Maier beschreibt zunächst die Basis der Behandlung, die nicht-medikamentösen Therapien wie Übungen, Trinken und Kompression. Es müssen oft auch medikamentöse Ansätze erwogen werden. Dr. Maier betont, dass eine enge Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ärzten dabei entscheidend ist. Als nächstes folgen 2 weitere Fallbeispiele, einmal eine junge Patientin mit Synkopen und als letztes noch ein älterer Patient mit einer schweren orthostatischen Hypotonie (OH). An dieser Stelle stellt Dr. Maier auch die Kriterien für die OH vor. Abschließend unterstreicht Dr. Maier für Ärzte als auch für Patienten, dass autonome Kreislaufstörungen eine breite Palette von Symptomen und Ursachen aufweisen können. Trotz dieser Vielfalt betont sie die gute Diagnosemöglichkeit und die Option einer Basisbehandlung, die auch ohne die Konsultation spezialisierter Ärzte begonnen werden kann. Es gilt dabei, die individuellen Bedürfnisse der Patienten zu berücksichtigen und eine geeignete Therapie zu initiieren, um die Lebensqualität zu verbessern. Frau Dr. Andrea Maier ist Oberärztin an der ANS-Ambulanz Aachen, Uniklinik Aachen, Mitglied der AG Autonomes Nervensystem, Geschäftsführung des Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) und Mitlgied des wiss.-med. Beirats des PoTS und andere Dysautonomien e.V. 0:00 Einleitung 2:04 Das autonome Nervensystem 3:35 Symptome einer Störung des autonomen Nervensystems 5:50 Gezielte autonome Anamnese in der Praxis: Befragung 10:23 Gezielte autonome Anamnese in der Praxis: Körperliche Untersuchung 13:32 1. Fallbeispiel: Kreislaufstörung mit wahrscheinlicher Bindegewebestörung als Ursache 16:30 Typische Symptome einer neurogenen Kreislaufstörung 18:30 Auswertungen der Ergebnisse der Orthostasetestung per Stehtests und Kipptischtests 28:00 Cartoon 28:30 Therapie bei PoTS 35:29 2. Fallbeispiel: Vasovagale Synkope 38:17 3. Fallbeispiel: orthostatische Hypotonie 41:20 Zusammenfassung und Fazit Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #posturalesTachykardiesyndrom #PoTS #orthostatischeHypotonie #VasovagaleSynkope #Synkope #VVS #Diagnose #Anamnese #Symptome #Kriterien #Fallbeispiele #MalmöScore #Stehtest #Kipptisch #Therapie #Hausarzt #Medizin #Neurologie #Neurophysiologie #Kardiologie #Gastroenterologie #Urologie Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Andrea Maier und Dr. Kalliopi Pitarokoili beim PoTSDys-Symposium 2023 (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Dr. Maier beginnt den Vortrag »Von den Grundlagen zur Therapie? Aktuelles zur Pathophysiologie und Therapie der autonomen Kleinfaserneuopathien (SFN)« mit einem kurzen Rückblick auf ein Fallbeispiel mit vielen Symptomen aus ihrem vorherigen Vortrag und erläutert dann die verschiedenen Nervenfasern. Im weiteren Verlauf betont sie, dass die Art und Weise der Symptome gute Hinweise für die Diagnosestellung der SFN gibt. In Aachen wurde untersucht, bei wie vielen Patienten zusätzlich zu PoTS, Autoimmuner Autonomer Neuropathie und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom eine SFN nachgewiesen werden kann. Dr. Maier präsentiert kurz diese Studien. Ein Fazit dieser Untersuchungen war, dass autoimmune Neuropathien häufig in einer nicht-längenabhängigen Form vorliegen. Abschließend erläutert Dr. Maier das Vorgehen bei Verdacht auf SFN und gibt Kriterien zur Diagnosestellung an. An diesem Punkt unterstreicht sie, dass die Therapie bereits mit der Diagnose beginnen kann, gefolgt von einer systematischen Suche nach Ursachen. Hier führt sie die Hauptursachen für eine SFN auf und gibt einige Anregungen für die Therapie, bevor sie an Frau Dr. Pitarokoili übergibt. Dr. Pitarokoili betont in ihrem Vortrag die omnipräsente Bedeutung des autonomen Nervensystems in der medizinischen Praxis. Sie weist anhand mehrerer Beispiele darauf hin, dass Autonome SFN ein breites Spektrum an Symptomen aufweisen können, die von Schmerzen bis hin zu gastrointestinalen Störungen reichen. Diese Vielfalt erfordert eine ganzheitliche Herangehensweise bei der Differentialdiagnose, Ärzte müssen über ihre Fachgrenzen hinausdenken. Insbesondere hebt Dr. Pitarokoili hervor, dass SFN oft mit anderen Erkrankungen verwechselt werden kann, wie z.B. Fibromyalgie. Sie betont die Wichtigkeit, auch seltene Ursachen von Symptomen zu berücksichtigen, und drängt auf gründliche Untersuchungen, speziell auch die Genetik, um die richtige Diagnose zu stellen. An dieser Stelle empfiehlt sie die DGN-Leitlinie „Polyneuropathie". Darüber hinaus legt sie großen Wert auf die Bedeutung einer sorgfältigen Therapie, die unbedingt, aber nicht nur symptomatisch erfolgen sollte. Sie spricht über die Herausforderungen bei der Behandlung von SFN-Patienten, da nicht alle Patienten auf die gleiche Therapie ansprechen und stellt die wichtigsten Therapieoptionen vor. Den nächsten Fokus legt Dr. Pitarokoili auf Patienten, die nach einer Infektion Symptome einer SFN entwickeln, welche nicht eindeutig einer Autoimmunerkrankung zugeordnet werden können. Auch bei Vorhandensein bestimmter Antikörper ist es noch unklar, ob diese direkt mit der Schwere der Erkrankung in Zusammenhang stehen. Es besteht ein hoher Bedarf an weiterer Forschung, um fundierte Aussagen über Therapieoptionen treffen zu können. Dr. Pitatokoili schließt ihren Vortrag mit einer kurzen Erwähnung von Medikamenten für Patienten mit Magen-Darm-Problemen und Allergien ab. Frau Dr. Andrea Maier ist Oberärztin an der ANS-Ambulanz Aachen, Uniklinik Aachen, Mitglied der AG Autonomes Nervensystem und med. wiss. Beirat des PoTS und andere Dysautonomien e.V. Dr. Kalliopi Pitarokoili ist Oberärztin an der Klinik für Neurologie, Klinikum der Ruhr Universität Bochum – St. Josef Hospital und med. wiss. Beirat des PoTS und andere Dysautonomien e.V. 0:00 Einleitung Dr. Maier 1:13 Die Nervenfasern 2:57 Diagnose und Symptome 5:21 Häufigkeit bei verschiedenen Patientengruppen (PoTS, AAG, hEDS) 7:50 Diagnose- und Kriterienschema 9:03 Gestufte Ursachensuche und Therapievorschläge 11:00 Einleitung Dr. Pitarokoili 12:10 Fachbereichsübergreifende Anamnese/Diagnose/Ursachensuche 18:00 Therapie der autonomen Neuropathie 20:58 Therapie der Schmerzen bei autonomer Neuropathie 23:51 Autoimmune SFN nach Infektion Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #autonome #PoTS #Tachykardie #autoimmun #Polyneuropathie #EDS #Kleinfaserneuropathie #SFN #postinfektiös #Fibromyalgie #Diagnose #Anamnese #Symptome #Kriterien #Fallbeispiele #MalmöScore #Stehtest #Kipptisch #Therapie #Medizin #Neurologie #Neurophysiologie #Kardiologie #Gastroenterologie #Urologie #Allergologie #Interdisziplinarität Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Kaliopi Pitarokoili beim PoTSDys-Symposium 2023 (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Im Vortrag »Differentialdiagnose der neurogenen Kreislaufstörungen (Epilepsie, IST, Angst und Panik)« erklärt Dr. Pitarokoili die wichtige Steuerfunktion des autonomen Nervensystems für alle möglichen Körperprozesse. Ein beeinträchtigtes Nervensystem kann Symptome in sämtlichen Körpersystemen verursachen und somit verschiedene medizinische Fachgebiete betreffen. An einem ersten Fallbeispiel beschreibt Dr. Pitarokoili die Diagnose der Sinustachykardie (ST) und stellt eine beispielhafte diagnostische Abklärung vor. Anhand der möglichen Unterdifferenzierungen macht sie anschließend deutlich, dass bei ST an viele Organsysteme gedacht werden muss. Im nächsten Punkt geht Dr. Pitarokoili auf die adrenergen Rezeptoren des Herzens und die bei Tachykardien angewendeten Medikamenten (Betablocker und Ivabradin) ein und erklärt, warum diese bei PoTS nur in niedrigen Dosis eingesetzt werden. Kurz warnt sie vor dem Einsatz invasiver Methoden, bevor nicht eine vollständige und korrekte Abklärung erfolgt ist. Dr. Pitarokoili präsentiert daraufhin ein Gedankenexperiment, um die wichtige Rolle des autonomen Nervensystem bei der Behandlung von Langzeitfolgen bei Virusinfektionen (wie Influenza oder SARS-Cov-2) und Autoimmunerkrankungen hervorzuheben. Es ist ein ganzheitlicher Ansatz erforderlich, der Kardiologen, Neurologen und auch Hausärzte miteinbezieht, um die besten Behandlungsmöglichkeiten zu ermitteln. Im 2. Fallbeispiel geht es um Epilepsie. Auch Epilepsie geht häufig mit Tachykardien und Synkopen einher und ist nicht immer leicht zu erkennen. Dr. Pitarokoili erklärt kurz, wie die Diagnostik bei vermuteter Epilepsie aussieht und wie man als Außenstehender einem Betroffenen während des Krampfanfalls helfen kann. Als Differenzialdiagnose stellt Dr. Pitarokoili noch die konvulsive und die vasovagale Synkope vor. Anschließend werden vasovagale Synkopen und PoTS verglichen, einmal hinsichtlich diagnostischer Abklärung, einmal hinsichtlich Lebensqualität. Dabei beschreibt Dr. Pitarokoili, dass PoTS-Patienten tendenziell eine schlechtere Lebensqualität haben als Synkopen-Patienten, was teilweise darauf zurückzuführen ist, dass PoTS eine umfassendere Anpassung des Alltags erfordert, während bei Synkopen 'nur' bestimmte Auslöser vermieden werden. Das nächste Thema im Vortrag ist die Unterscheidung zwischen Angstzuständen (z.B. Panikstörungen) und den Symptomen von PoTS oder andere autonomen Dysfunktionen. Diese ist wichtig, weil es einerseits sehr häufig zu Fehldiagnosen kommt, aber PoTS nicht selten von einer Panikstörung begleitet wird, die eine eigene Behandlung erfordern kann. Angesprochen werden auch Hyperventilation und psychogene Krampfanfälle. Für Dr. Pitarokoili hat der psychiatrische Aspekt besondere Relevanz, da psychische Störungen bei jedem Menschen plötzlich auftreten können, insbesondere unter Stress. Sie sind oft mit Panik und Angstreaktionen verbunden, die durch verschiedene Faktoren wie Probleme im Leben und eine schlechte Lebensqualität ausgelöst werden können. Die Reaktionsregulation erfolgt in spezifischen Gehirnzentren, die auch das autonome Nervensystem steuern. Dr. Kalliopi Pitarokoili ist Oberärztin an der Klinik für Neurologie, Klinikum der Ruhr-Universität Bochum – St. Josef Hospital und und Mitlgied des wiss.-med. Beirats des PoTS und andere Dysautonomien e.V. 0:00 - Einleitung 1:32 - Herz-Kreislaufsystem 3:18 - Das autonome Nervensystem - welche Symptome bei Störung? 5:15 - 1. Fallbeispiel Sinustachykardie (ST) 11:38 - Beta adrenerge Rezeptoren: Betablocker und Ivabradin 14:20 - Langzeitfolgen bei Virusinfektionen (LongCOVID) 17:02 - 2. Fallbeispiel Epilepsie 27:49 - Synkopen: Vergleich Synkopen-Patienten und PoTS-Patienten 30:28 - Psychiatrische Aspekte: Angst- und Panikstörung und PoTS 39:22 - Zusammenfassung Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #posturalesTachykardiesyndrom #PoTS #VasovagaleSynkope #Synkope #VVS #Angst #Panik #DifferentialDiagnose #Fallbeispiele #Epilepsie #Krampfanfall #Tachykardie #Therapie #Interdisziplinarität #Medizin #Neurologie #Neurophysiologie #Kardiologie #Psychologie #Psychiatrie #longcovid #postcovid #Neuropathie #SFN Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Andrea Maier und Fiona Fischer, gehalten von Fiona Fischer, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Fiona Fischer erklärt zu Beginn die Begriffe „VaGeMAPS" und „3 steps Dia". VaGeMAPS ist die Abkürzung für Validierung des deutschen Malmö-PoTS-Scores. „3 steps Dia" steht für die Validierung und Etablierung eines dreistufigen Diagnoseverfahrens. Nachfolgend erläutert sie kurz die Hintergründe einer Studie von Ariane Leone aus München. Diese Studie widmete sich der Untersuchung orthostatischer Probleme bei Kindern mit ME/CFS und ursprünglich sollte diese Arbeit an dieser Stelle vorgestellt werden. Dabei wird der Zusammenhang zum Forschungsprojekt „VaGeMAPS - 3 steps Dia" in Aachen hergestellt. Daraufhin erläutert Frau Fischer, die Gründe, die ein neues einfaches und strukturiertes Diagnoseverfahren für orthostatische Kreislaufprobleme nötig machen, wie der aktuell sehr hohe Anteil von psychischen Fehldiagnosen und Verzögerungen bei der Diagnosestellung. Das vorgestellte Diagnoseverfahren besteht aus 3 Schritten: dem Malmö-PoTS-Score, einer ausführlichen Diagnose anhand eines Fragebogens, und der Aufnahme der physiologischen Daten, die per passiver, aktiver, Schellong-Stehtest und Kipptisch erhoben werden können. Das Vorgehen beim passiven 10-minütigen Stehtest wird dann genauer von Fiona Fischer vorgestellt. Abschließend werden die Schritte des "3 steps Dia" noch einmal zusammengefasst. Frau Fiona Fischer ist Medizinstudentin und wissenschaftliche Hilfskraft an der ANS-Ambulanz Aachen, Uniklinik Aachen Video Kapitel 0:00 Einleitung 0:39 Wofür steht 'VaGeMAPS - 3 steps Dia'? 1:14 Hintergrund zur Studie 2:34 Warum brauchen wir ein neues Diagnoseverfahren? 4:10 Vorstellung '3 - step Diag'; 1. Step: Validierung des Malmö PoTS-Scores 5:30 2. Step: Ausführliche Diagnose 6:30 3. Step Aufnahme der physiologischen Daten 7:55 Passiver 10 minütiger Stehtest 9:20 Zusammenfassung der '3 steps Dia' Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #posturalesTachykardiesyndrom #PoTS #orthostatischeIntoleranz #MECFS #Diagnose #Anamnese #Symptome #Kriterien #MalmöScore #Stehtest #Schellong #NASALean #Leantest #Kipptisch #Therapie #Medizin #Neurologie #Neurophysiologie #Pädiatrie #Kardiologie Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Madeleine Johansson, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Madeleine Johansson, Abteilung für Kardiologie in Malmö, Schweden, präsentiert au Englisch (mit Deutschem Untertiteln) Forschungsergebnisse einer Studie zu Proteomics bei Posturalem Tachykardiesyndrom (PoTS). An der Studie nahmen 130 Personen teil, darunter 65 PoTS-Patienten und 65 gesunde Kontrollen. Die Ergebnisse zeigen erhöhte Thrombozytenaktivität, proinflammatorische Proteine und alpha-adrenerge Aktivität bei PoTS-Patienten. Zudem wurden Proteine mit Herzmuskelkontraktion und Muskelskelettausdruck identifiziert. Dies deutet darauf hin, dass PoTS eine autoimmune, entzündliche Störung sein könnte. Weitere Untersuchungen sind jedoch erforderlich, um die zugrunde liegenden molekularen Mechanismen zu verstehen und personalisierte Therapiestrategien zu entwickeln. Video Kapitel 0:00 Einleitung 0:54 allgemeine Beschreibung der Studie 4:50 Was wurde genau untersucht? 5:35 hochregulierte Proteine bei PoTS 6:29 herunterregulierte Proteine bei PoTS 7:03 Hauptergebnis: erhöhte Thrombozytenaktivität 8:15 Hauptergebnis: erhöhte Inflammation 9:44 Hauptergebnis: erhöhte adrenerge Aktivität 11:10 Hauptergebnis: erhöhte Expression an Proteinen, die mit der Kontraktion und Verdickung des Herzmuskels bei in Verbindung stehen 12:45 Hauptergebnis: erhöhte Expression eines muskuloskelettalen Proteins , das möglicherweise zu Muskelfatigue und Dekonditionierung beiträgt. 13:48 Klinische Implikationen und Schlussfolgerungen Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #posturalesTachykardiesyndrom #PoTS #Forschung #Proteomics #Thrombozytenaktivität #proinflammatorischeProteine #alphaadrenerge Aktivität #Herzmuskelkontraktion #Muskelskelettausdruck #Autoimmunität #Entzündung #molekularMechanismen #personalisierteTherapie #Medizin #Neurologie #Neurophysiologie #Kardiologie Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Corinna Geiger beim PoTSDys-Symposium 2023 (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). In diesem Vortrag beleuchtet Dr. Corinna Geiger die gastroenterologischen Aspekte bei Dysautonomien. Die Darm-Gehirn-Achse, als Schnittstelle zwischen zentralem Nervensystem und gastrointestinalen System, steht dabei im besonderen Fokus. Erweitert wird dies durch die Analyse der Interaktionen zwischen Darmmikrobiom, Gehirn und Nervensystem und ihre Bedeutung für gastroenterologische, psychiatrische und neurologische Symptome. Die Modulation durch Nerven, endokrines System und immunologische Signalwege beeinflusst essenzielle Funktionen wie Motilität und Sekretion. Gastroenterologische Beschwerden bei Dysautonomien können eine Vielzahl von Erkrankungen im Magen-Darm-Trakt auslösen, von Refluxkrankheit bis zu funktionellen Magen-Darm-Störungen. Nach einem Überblick über diese Erkrankungen beschreibt Dr. Geiger detailliert den Slow-Transit-Colon und das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Eine Darstellung der Behandlungsansätze bei funktionellen GI-Erkrankungen rundet den Vortrag ab. Dr. Corinna Geiger ist Fachärztin für Innere Medizin, Gastroenterologie und Hepatologie. 0:00 Einleitung: 1:10 Überblick über die Darm-Hirn-Achse und ihre Kommunikationskanäle und wechselseitige Einflussfaktoren auf gastrointestinale Funktionen (Zerstörung der ACE2-Rezeptoren im Darm durch SARS-CoV-2, gestörte Tryptophanaufnahme, Motilität, Darmbarriere-Funktion, Darm-Immun-Funktion, viszerale Empfindlichkeit und Sekretion; Einfluss von Stress, Cortisolspiegeln und Faktoren wie Histamin auf die Darmfunktionen). 10:35 Dysautonomie und gastrointestinale Störungen: Überblick, bspw. Refluxkrankheit, Motilitätsstörungen, eosinophile Ösophagitis. 20:05 Slow-Transit-Colon 26:30 MCAS - Das Mastzellaktivierungssyndrom 37:20 Behandlungsansätze bei funktionellen GI-Erkrankungen 40:00 Take Home Message Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #Kleinfaserneuropathie #SFN #Neuropathie #PoTS #SlowTransitColon #autoimmun #Mastzellaktivierungssyndrom #MCAS #EDS #postinfektiös #Reflux #Histamin #eosinophileÖsophagitis #Sodbrennen #Verdauungsbeschwerden #Durchfall #Verstopfung #Verdauung #Motilität #Motilitätsstörung #Darmgesundheit #Darmbarriere #DarmHirn #Tryptophan #Magen #GI #Diagnose #Anamnese #Symptome #ACE2Rezeptor #Therapie #Medizin #Gastroenterologie #longcovid #Interdisziplinarität #Neurologie Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Meike Rybczynski beim PoTSDys-Symposium 2023 (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Meike Rybczynski, Kardiologin an der Uniklinik Hamburg, erzählt von ihrer Erfahrung mit Patienten, die angeborene Bindegewebserkrankungen haben, insbesondere Erkrankungen der Hauptschlagader. Sie wurde durch ein Gespräch mit einer Patientin auf die Verbindung zwischen Bindegewebserkrankungen und vegetativer Dysfunktion aufmerksam und beschloss, dieses Thema zu erforschen. Dr. Rybczynski erläutert die familiäre Aortenerkrankungen und die Symptome und Probleme dieser Patienten, darunter Schlagadererweiterungen und typische körperliche Merkmale. Sie betont die Wichtigkeit, Patienten genau zuzuhören, trotz Zeitdrucks. Anschließend stellt Dr. Rybczynski das Screening vor, das dazu dienen soll, die autonome Dysfunktion bei familiären Aortensyndromen einzuordnen. Das Screening auf autonome Dysfunktion erfolgt durch Fragebögen, Anamnese und spezifische Tests (passiven 10-Minuten Stehtest). Inzwischen konnten einige Patienten mit auffälligen Symptomen identifiziert werden. Die Zwischenergebnisse zeigen, dass autonome Dysfunktionen ein Teil dieser Erkrankungen sein können, und dass nicht alle Bestandteile des Screenings bei jedem Patient mit autonomen Dysfunktion notwendigerweise auffällig sein müssen. Priv.-Doz. Dr. med. Meike Rybczynski ist Oberärztin am Universitären Herz- und Gefäßzentrum Hamburg, Klinik und Poliklinik für Kardiologie, UKE Hamburg, Angeborene Aortenerkrankungen. Sie ist engagiert bei der Marfan-Hilfe Deutschland e.V. (Wissenschaftlicher Beirat). 0:00 Einleitung: 0:44 Patientin mit Aortensyndrom und Symptomen einer autonomen Dysfunktion 2:36 Was sind familiäre Aortenerkrankungen 7:37 Patienten zuzuhören! 8:30 Laufende Studie zur Einordnung der autonomen Dysfunktion 13:00 Erste Ergebnisse Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Dysautonomie #ANS #posturalesTachykardiesyndrom #PoTS #marfansyndrom #HTAD #Marfan #MFS #LDS #vEDS #familiäreAortenerkrankungen #Aortenerkrankungen #Bindegewebe #Bindegewegserkrankungen #aorta #aortaEd #Tachykardie #Schwindel #Schlagadererweiterung #Symptome #Screening #SchellongTest #Stehtest #MalmöScore #Kriterien #Medizin #Forschung #proofofconcept #Kardiologie #Neurologie #Neurophysiologie #Interdisziplinarität Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung.

Vortrag von Dr. Kirsten Wittke, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Dr. Kirsten Wittke behandelt das Thema "Long COVID" und ME/CFS. Einleitend erklärt sie, dass "Long COVID" Symptome bezeichnet, die über vier Wochen nach einer COVID-19-Infektion anhalten, während das Post-COVID-Syndrom Symptome beschreibt, die länger als 12 Wochen andauern. Dr. Wittke nennt anschließend aktuell diskutierte Ursachen für postinfektiöse Syndrome, darunter Immunregulationsstörungen, persistierende Infektionen und neurologische Dysfunktionen. Sie hebt besonders das ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom) hervor, welches als mögliche Verlaufsform eines Post-COVID-Syndroms betrachtet wird. ME/CFS ist durch anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz, PEM und eine Vielzahl weiterer Symptome wie Schmerzen, Schlafstörungen und autonome Dysfunktion gekennzeichnet. Schließlich weist Dr. Wittke auf die Herausforderungen in der Versorgung dieser Patientengruppen hin. Dieses Problem bestand schon vor COVID und ist nun besonders fatal, da viele Menschen neu betroffen sind und dadurch die Versorgungslage unzureichend ist. Es wird geschätzt, dass nach der Pandemie etwa 600.000 Menschen in Deutschland betroffen sein könnten, was eine verbesserte Unterstützung und Versorgung erfordert. Anschließend stellt Dr. Kirsten Wittke bestehende Therapieansätze für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS sowie potenzielle neue Therapieansätze vor. Bei der Koordination der Forschung nimmt die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) eine wichtige Rolle ein. Frau Dr. Wittke beschreibt dessen Aufgabe und geht kurz auf einzelne Therapiestudien näher ein. Am Ende fasst sie ihren Vortrag zusammen. Frau Dr. Kirsten Wittke ist Oberärztin des Charité Fatigue Centrums, Medizinische Immunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin. Video Kapitel 0:00 Einleitung 0:38 Einteilung von Long COVID/Post-COVID-Syndrom(e) 2:36 Spektrum von Post-COVID 7:36 Post-COVID-19 und ME/CFS 15:29 Versorgungssituation 16:34 bestehendeTherapieansätze 19:06 neue Therapieansätze 21:37 Vorstellung der Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) und einzelner Studien 24:20 Zusammenfassung Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #LongCOVID #PostCOVID #autonomeDysfunktion #Dysautonomie #orthostatischeIntoleranz #PoTS #postinfektiös #postviral #Symptome #fatigue #Belastungsintoleranz #Schmerzen #Schlafstörungen #Versorgung #Therapie #Studien #NKSG #Medizin #Interdisziplinarität #Kardiologie #Immunologie #Rheumatologie #Infektiologie #Pneumologie #Gastroenterologie #Neurologie Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net

Vortrag von Anni Conrad, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Anni Conrad, eine Krankenschwester mit umfangreicher Erfahrung im Arbeits- und Sozialrecht und selbst an Post-COVID-19 erkrankt, stellt die Betroffeneninitiative Long Covid Deutschland (LCD) vor. Diese Initiative, die ausschließlich aus ehrenamtlichen Mitgliedern besteht, bietet Unterstützung für Menschen, die unter Langzeitfolgen von COVID-19 leiden. Die Selbsthilfe spielt bei Post-COVID-19 eine entscheidende Rolle, da viele Betroffene Schwierigkeiten haben, Zugang zu Fachärzten und Therapien zu bekommen. Die Initiative ist in verschiedenen Gremien und Kooperationen aktiv, darunter auch mit Unikliniken und dem Bundesgesundheitsministerium. Frau Conrad unterstreicht die besonderen Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung von Long-COVID-Symptomen wie z.B. die bei der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) auftretende post-exertioneller Malaise (PEM). Sie betont die Schwierigkeit, die verschiedenen Symptome richtig zuzuordnen, die fehlende Definition von Subgruppen, schwierige Zuordnung medizinischer Fachrichtungen und dadurch große Probleme, angemessene Unterstützung zu erhalten. Besondere Aufmerksamkeit bei der Therapie und gerade auch bei Rehabilitationsmaßnahmen ist auf das Selbstmanagement und das Pacing zu legen. Frau Conrad stellt Pacing vor und betont wie wichtig dieses ist, um Überlastung (PEM) zu vermeiden, da diese auch zu schwerwiegenden Rückfällen (Crash), mit einer langandauernden Verschlechterung der Symptome, führen kann. Bei Rehabilitationsmaßnahmen kann es daher notwendig sein, Therapieeinheiten bei Auftreten von PEM abzubrechen. Links: Was ist PEM? www.youtube.com/watch?v=8v1-4_27V-Q Video Kapitel 0:00 Einleitung 1:16 Vorstellung der Patientenorganisation LongCovid 5:42 Long COVID aus Betroffenensicht 8:26 Problem: fehlende Definition von Subgruppen 9:34 post-exertionelle Malaise (PEM) und Belastungsintoleranz verstehen 12:07 PEM und Pacing im therapeutischen Setting 17:37 Was muss getan werden? Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #LongCovid #Dysautonomie #PostCovid #PoTS #postinfektiös #postviral #Symptome #Malaise # PEM #PostexertionelleMalaise #Fatigue #Belastungsintoleranz #Versorgung #Therapie #Pacing #Studien #Rehabilitation #Überanstrengung #Crash #Medizin #Betroffenensicht #Kardiologie #Immunologie #Neurologie #longcoviddeutschland #ReHaMedizin #Reha Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net

Vortrag von Karina Sturm, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). Karina Sturm, Autorin, Journalistin und selbst von chronischen Erkrankungen betroffen, teilt in ihrem Video »Gaslighting vermeiden - Wie Kommunikation mit Patienten gelingt« persönliche Erfahrungen mit Medical Gaslighting. Sie betont, dass Patienten täglich von solchen Erlebnissen berichten, während das Thema im medizinischen Bereich tabuisiert wird. Anhand von Beispielen verdeutlicht sie, wie Ärzte Symptome herunterspielen und psychosomatische Ursachen vermuten, was für die Betroffenen schwerwiegende Konsequenzen hat. Karina Sturm erklärt den Begriff »Medical Gaslighting« als Manipulation der Wahrnehmung von Patienten und diskutiert dessen Auswirkungen, darunter Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, schlechte Lebensqualität und finanzieller Verlust, Ängste vor medizinischen Terminen und schweren psychischen Belastungen (PTBS). Sie thematisiert Kofaktoren wie z. B. Gender Bias oder Vorurteile gegenüber Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen, mit komplexen oder noch weitgehend unerforschten oder psychischen Erkrankungen und appelliert an das medizinische Personal, sensibel zuzuhören und die Erfahrungen der Patientinnen zu validieren. Weitere im Vortrag genannte Kernpunkte für gelungene Gespräche sind u. a. eine klare, verständliche und ehrliche Kommunikation, das Stellen offener Fragen, Aufklärung über Therapiealternativen und das Miteinbeziehen der Meinung der Patienten dazu, aber auch zur Kommunikationsweise. Abschließend betont sie die Notwendigkeit, das eigene Bewusstsein für Gaslighting in der Kommunikation im medizinischen Kontext zu schärfen, um Gaslighting bewusst zu vermeiden. Video Kapitel 0:00 Einleitung 1:00 Einführung ins Thema Gaslighting 1:30 Beispiele für Gaslightning 5:30 Definition von medical Gaslighting 6:16 Fehlendes Bewusstsein zu medizinischem Gaslighting in deutsch sprechenden Ländern 7:55 Vorurteile (wie Gender Bias, unsichtbare Erkrankungen, unbekannte Erkrankungen etc.) 11:26 Folgen von medizinischem Gaslighting 14:54 Was können Mediziner*innen tun um Gaslighting zu verhindern? Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #Gaslighting #GaslightingAwarness #MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #LongCOVID #Dysautonomie #PostCOVID #PoTS #RareDisease #MedicalTrauma #Kommunikation #KommunikationsTipps #Sprachgebrauch #Diskriminierung #Ableismus #StopptAbleismus #Vorurteile #GenderBias #Zebra #Medizin #Betroffenensicht Das PoTSDys-Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net