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Craving Life

Irina war auf einem guten Weg. 2 Studien, gute Praktika und generell schien das Leben für sie erfolgreich zu verlaufen. Bis sie einen kleinen Atemwegsinfekt bekam. Und plötzlich änderte sich alles. Von einem Tag auf den nächsten konnte Irina nicht mehr duschen, nicht mehr die Haare kämmen, nicht mehr Leben. Wenn sie aufsteht, bekommt sie einen Puls von 130 und steigend. Einfachste Aufgaben werden zur Unmöglichkeit. Hoffnung gibt es wenig, die Forschung steckt in den Kinderschuhen obwohl nicht wenige betroffen sind.

von Christoph Tarita

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Abenteuer Diagnose:
Hypermobilität durch Bindegewebsschwäche

Sendung: Visite | 19.01.2021 | 20:15 Uhr15 Min | Verfügbar bis 19.01.2022

Martina Hahns Abenteuer Diagnose begann nach einer Erkältung mit einem endlosen Husten, dann kamen Herzrasen, Schwierigkeiten beim Stehen und mehr und mehr Gelenkschmerzen dazu. Untersuchung nach Untersuchung war ohne Auffälligkeiten - nach den Blutwerten gesund, aber Martina ging es einfach nicht besser.

Erst als in einem Arztbericht das Ehlers-Danlos- Syndrom erwähnt wird und Martina sich selbst dazu informiert kam sie zusammen mit ihrem Hausarzt der Diagnose näher.

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Videos von
Dysautonomia International

Eine Vielzahl von Vorträgen, Webinaren, Testimonials, Tipps etc. von wissenschaftlich bis spaßig, rund um das Thema POTS und Dysautonomien in englischer Sprache.

We are visible    

gibt einer vernachläsigten Bevölkerungsgruppe eine Stimme: Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen, und zwar speziell im Zusammenhang mit dem seltenem Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). POTS ist eine häufige Ko-Erkrankung zu EDS. In der Dokumentation werden die Herausforderungen gezeigt, mit der die Betroffenen konfrontiert werden, weil eben ihre Behinderung nicht für andere Menschen sichtbar sind.  Ebenso gezeigt werden ihre Stärke und Resilenz mit der sie darum kämpfen gesehen und gehört zu werden.  

"Our condition might be invisible, but we are not!"
We Are Visible

Regie: Karina Sturm

Patientenblog
POTS - viel mehr als Tachykardie

Vielzahl von Beiträgen zum Thema POTS, Umfangreiche Linksammlung