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Vorträge bei Symposien des Vereins

POTS 1x1 
Diagnostik, Ursachen, Komorbiditäten und Therapie

Basiswissen zu POTS von Frau Dr. Andrea Maier

POTS Diagnosis und nun?
Polyneuropathie und Autoimmunität

Vortrag von Frau Dr. Kalliopi Pitarokoili

POTSDYS-Symposium 2021

Apparative Tests zur Diagnostik bei Polyneuropathien und PNP-Register – Dr. Kalliopi Pitarokoilli
01:04:08

Apparative Tests zur Diagnostik bei Polyneuropathien und PNP-Register – Dr. Kalliopi Pitarokoilli

Vortrag von Dr. Kalliopi Pitarokoili beim POTS und andere Dysautonomien e.V. Symposium vom 31. Oktober 2021. Frau Dr. Pitarokoili erläutert im ersten Teil ihres Vortrags den Diagnoseweg bei Polyneuropathien, insbesondere Kleinfaserneuropathien (Small Fibre Neuropathy, SFN). Ihr Fokus liegt dabei auf der genauen Anamnese und der Beschreibung der apparativen Testung im Rahmen des PNP-Registers: u.a. ENG, Nervenultraschall, Hautbiopsie, QST, Kipptisch, korneale konfokale Mikroskopie. Daraufhin geht sie kurz auf die Wichtigkeit der Physiotherapie bei der Behandlung ein und beleuchtet im zweiten Teil die mögliche Verbindung zwischen Autoantikörpern (AAKs: u.a. FGFR3) und Kleinfaserneuropathien. Die Beschreibung eines potentiell neuen Forschungsansatzes zum Pathomechanismus und der Therapie mit Immunglobuline beenden den Vortrag. Dieses Symposium 2021 „POTS und Dysautonomien - Von Kopf bis Fuß” wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Kontakt und Social-Media-Kanäle https://www.pots-dysautonomia.net/kontakt https://www.facebook.com/Dysautonomien https://www.instagram.com/Dysautonomien www.youtube.com/@Dysautonomien Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: https://www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: https://www.pots-dysautonomia.net/spenden #POTS #Dysautonomie #Neuropathie #SFN #Medizin

PoTSDYS-Symposium 2022

Diagnostik der Kreislaufstörungen, Standards und Fallbeispiele: Dr. A. Maier, POTSDys-Symposium 2022
47:00

Diagnostik der Kreislaufstörungen, Standards und Fallbeispiele: Dr. A. Maier, POTSDys-Symposium 2022

Vortrag von Dr. Andrea Maier, vom 30. Oktober 2022 beim POTSDys-Symposium 2022 - Eine Dysautonomie kommt selten allein (POTS und andere Dysautonomien e.V.). Dr. Maier beschreibt einleitend die Aufgaben und Funktionen des autonomen Nervensystems. Aus den Symptomen, die bei einer Störung des ANS entstehen können, lassen sich entscheidende Fragen für die Anamnese ableiten. Frau Dr. Maier stellt dazu zielführende allgemeine sowie speziellere Fragen, bzw. Fragebögen vor, darunter den neu für POTS entwickelten "Malmö POTS Symptom Score", sowie neurologische Untersuchungen. Anschließend erläutert Frau Dr. Maier Störungen der Kreislaufregulation in Orthostase (POTS, orthostatische Hypotonie, Synkopen), ihre Diagnostik und Differentialdiagnosen. Dabei beschreibt sie neben dem Kipptischtest, der in bestimmten Speziallaboren möglich ist, die Durchführung des in jeder Praxis, selbst zu Hause anwendbaren passiven 10-Minuten-Stehtest. Wie verschieden die Präsentationen und Ausprägung von Kreislaufstörungen sein können, macht Frau Dr. Maier an 4 Fallbeispielen deutlich, bevor sie noch einen Überblick über die wichtigsten Therapiebausteine gibt. Frau Dr. Andrea Maier ist Oberärztin an der Uniklinik Aachen und Leiterin der ANS-Ambulanz Aachen. Sie ist Mitglied der AG Autonomes Nervensystem der DGN und im med. Beirat des POTS und andere Dysautonomien e.V. Dieses POTSDys-Symposium 2022 „POTS und Dysautonomien - Eine Dysautonomie kommt selten allein” wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.youtube.com/@Dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: https://www.pots-dysautonomia.net/spenden #POTS #Dysautonomie #ANS #MalmöScore #Stehtest #Medizin
Small Fiber Neuropathie, wenn der Neurologe nichts findet; Dr K. Pitarokoili, POTSDys-Symposium 2022
38:14

Small Fiber Neuropathie, wenn der Neurologe nichts findet; Dr K. Pitarokoili, POTSDys-Symposium 2022

Vortrag von Dr. Kalliopi Pitarokoili, vom 30. Oktober 2022 beim POTSDys-Symposium 2022 - Eine Dysautonomie kommt selten allein (POTS und andere Dysautonomien e.V. ). Wir bitten die kurze Sequenz mit Nachhallen zu entschuldigen. Dr. Pitarokoili beschreibt Häufigkeiten, Ursachen und Symptome bei Schädigungen der peripheren Nerven und wie sie bei der Anamnese vorgeht und welche Untersuchungen gemacht werden können, um die Schädigungen der unterschiedlichen Nervenfasern und mögliche Risikofaktoren bei ihren Patienten einzugrenzen. Dabei erläutert sie aktuelle neue Forschungsergebnisse und laufende Untersuchungen im Bereich Kleinfaserneuropathie/Small-Fibre-Neuropathie (SFN) und stellt dar, warum SFN nicht gleich SFN ist und eine bessere Beschreibung unterschiedlicher Formen notwendig ist, hierbei soll das Register in Bochum beitragen. Dr. Kalliopi Pitarokoili ist Oberärztin an der Klinik für Neurologie, Klinikum der Ruhr Universität Bochum – St. Josef Hospital. Sie ist Mitglied des med. Beirat des POTS und andere Dysautonomien e.V. Dieses POTS-Symposium 2022 „POTS und Dysautonomien - Eine Dysautonomie kommt selten allein” wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.youtube.com/@Dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #POTS #Dysautonomie #longcovid #postcovid #Medizin #Neuropathie #SFN
Dysautonomie und Aortensyndrome, Dr. Meike Rybczynski, POTSDys-Symposium 2022
17:07

Dysautonomie und Aortensyndrome, Dr. Meike Rybczynski, POTSDys-Symposium 2022

Vortrag von Vortrag von Dr. Meike Rybczynski, vom 30. Oktober 2022 beim POTSDys-Symposium 2022 (POTS und andere Dysautonomien e.V.). Dr. Rybczynski startet mit der Beschreibung genetischer Aortenerkrankungen, wie dem Marfan- und dem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom. Bislang fokusierte sich die Behandlung vor allem auf die begleitenden und lebensgefährdeten Aortenprobleme. Zusätzliche Symptome und Einschränkungen im Alltag, von denen die Betroffenen berichteten, wurden nicht angemessen beachtet. Dies soll sich nach Dr. Rybczynski ändern. Die Art der Symptome weist häufig auf eine Dysautonomie hin, inbesondere auf das posturale Tachykardiesyndrom (POTS). Dies soll nun in Hamburg genauer evaluiert werden. Dr. Rybczynski beschreibt abschließend das geplante Studienkonzept zu Dysautomien/POTS bei genetischen Aortensyndromen. Priv.-Doz. Dr. med. Meike Rybczynski ist Oberärztin im Universitären Herz- und Gefäßzentrum Hamburg, der Klinik und Poliklinik für Kardiologie, UKE Hamburg. Ihr Spezialgebiet sind angeborene Aortenerkrankungen. Sie ist im wissenschaftlichen Beirat vom Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Dieses POTSDys-Symposium 2022 „POTS und Dysautonomien - Eine Dysautonomie kommt selten allein” wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.youtube.com/@Dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #POTS #Dysautonomie #Marfan #EhlersDanlos #MFS #EDS #vEDS #Medizin #Forschung #MarfanEd
(M)ein Leben mit PoTS & Co, - Patient*innensicht, Karina Sturm, POTSDys-Symposium 2022
55:08

(M)ein Leben mit PoTS & Co, - Patient*innensicht, Karina Sturm, POTSDys-Symposium 2022

Vortrag von Karina Sturm, vom 30. Oktober 2022 beim POTSDys-Symposium 2022 - Eine Dysautonomie kommt selten allein (POTS und andere Dysautonomien e.V.). Karina Sturm ist Autorin, Journalistin und Betroffene. Sie berichtet in ihrem Vortrag über ihr Leben mit PoTS und all ihren anderen chronischen Erkrankungen. Sie erzählt, wie sie über viele Jahre fehldiagnostiziert wurde, bevor sie endlich die korrekte(n) Diagnose(n) erhielt. Betroffene erleben eine regelrechte Diagnose-Odyssee mit frustrierenden Termine bei vielen Ärzten. Karina Sturm geht dazu ein auf Gender Bias, Gaslighting und die "Psychosomatisierung" komplexer Multisystemerkrankungen, die vor allem Frauen erleben. Dabei beschreibt sie, welche Herausforderungen im Alltag durch die chronischen Erkrankungen entstehen, wie z.B. die Diskriminierung von Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, Stereotypen rund um Behinderung und das Trauma durch medizinische Gutachten. Karina hat für sich Bewältigungsmechanismen gefunden. Sie ist aktiv für andere Betroffene geworden und hat nun ein ganz besonderes Buch, den "Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome" geschrieben. Im letzten Teil ihres Vortrags gibt sie uns noch einen Überblick über die Inhalte ihres Buches. Kontakt und Social-Media-Kanäle www.pots-dysautonomia.net/kontakt www.facebook.com/Dysautonomien www.instagram.com/Dysautonomien www.twitter.com/POTSDys www.linkedin.com/company/pots-und-andere-dysautonomien-e.-v www.youtube.com/@dysautonomien Tel: +49 15678 100 003 Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net Um weitere Veranstaltungen/Vereinsprojekte zu ermöglichen, kannst du gerne dich uns anschließen oder uns mit einer Spende unterstützen: www.pots-dysautonomia.net/spenden #DiagnoseOdyssee #Vorurteile #GenderBias #Medizin #GenderInMedicine #gaslighting #chronicallyill #medizintechnik #PatientenExpertise #ChronischeErkrankungen #RareDisease #Zebra #MedicalTrauma #Dysautonomie #PostCovid #PoTS #EDS #ehlersdanlos #Buch Das PoTSDys-Symposium 2022 „Eine Dysautonomie kommt selten allein“ wurde durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene c/o Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) gefördert. Wir bedanken uns für die Unterstützung. Für ausführlichere Informationen und Aktivitäten des Vereins: www.pots-dysautonomia.net

Symposium 2023

Gaslighting vermeiden - Wie Kommunikation mit Patient*innen gelingt, 

Vortrag von Karina Sturm, vom 20. Oktober 2023 beim PoTSDys-Symposium 2023 - PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID (PoTS und andere Dysautonomien e.V.). 

Dieser Kanal kommt bald!

Miscalleneus

Postinfektiös, die große Forschungslücke

Voraussetzungen für eine gelungene Forschung zu postinfektösen chronischen Zuständen

Inge Baader (POTS und andere Dysautonomien e.V.) gehalten am 25.11.2023 beim 2.Kongress des Ärzte und Ärztinnenverbandes Long COVID - Satellitensymposium für Betroffene

Kurz gefragt

Gespräche mit Ärzten zu Fragen rund um POTS, Dysautonomien, Symptome, Diagnostik etc.

Reflux

„POTS & gastroenterologische Symptome“  - in unserer Serie ´Kurz gefragt` mit der Gastroenterologin

Dr. C. Geiger dreht sich alles um Störungen im Verdauungstrakt. Bei  Dysautonomien denkt man zwar nicht sofort an Symptome wie Reflux, Blähungen, Verstopfung doch gastrointestinale Probleme sind bei Dysautonomien weitverbreitete Begleiterscheinungen. 
Im Gespräch zum Thema Reflux geht es unter anderem um die Fragen, was ist Reflux, woran merkt man, dass man Reflux hat, welche Arten gibt es, welche Untersuchungen sollten gemacht werden, was kann Histamin damit zu tun haben, was kann man dagegen tun.

Blähungen und Histamin

Im Gespräch zum Themen Blähungen und Histamin geht es unter anderem um die Fragen, was führt zu Blähungen, welche Untersuchungen sollten gemacht werden, was kann Histamin damit zu tun haben, was kann man dagegen tun.

SIBO, IMO, Leaky Gut

Frau Dr. Geiger beantwortet in diesem Gespräch viele Fragen zu SIBO, IMO und dem Leaky Gut, wie zum Beispiel, was sind Dünndarmfehlbesiedlungen (SIBO, IMO), welche Bakterien können sie hervorrufen, was ist ein Leaky Gut, und wie entstehen diese Probleme des Darms, welche Untersuchungen sollten gemacht werden, und was kann man dagegen tun.

externe Links

Long-COVID-Kongress Jena 2022 - Satellitenprogramm

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POTS und Dysautonomien: Welche Anzeichen und Befunde gibt es?

Wie kann man Beschwerden lindern?

Inge Baader (POTS und andere Dysautonomien e.V.)

KLINISCH RELEVANT
(Die Fortbildungsplattform für Ärzte und medizinisches Fachpersonal)

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Posturales Tachykardiesyndrom  mit

Dr. Andrea Maier  29.03.2022

Klinik, Diagnose und Therapie eines seltenen neurologisch-kardiologischen Krankheitsbildes;

Podcast-Interview  mit Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie aus der Uniklinik Aachen, über das seltene neurologisch-/kardiologische Krankheitsbild des Posturalen (orthostatische) Tachykardiesyndrom (POTS)

Neurologische Störungen nach COVID-19 Infektionen - mit Dr. Christiana Franke  12.04.2022

Dr. Christiana Franke, Neurologin an der Charité in Berlin, leitet eine Ambulanz für neurologische Symptome nach COVID-19-Infektionen. Der Podcast zielt darauf ab, medizinischen Fachkräften in verschiedenen Bereichen klinische Bildung und Einblicke zu bieten. Dr. Franke betont die Herausforderungen der Definition und Diagnose von post-COVID-Symptomen aufgrund ihrer unspezifischen Natur. Die Podcast-Diskussion hebt die Schaffung einer spezialisierten Klinik hervor, die mit verschiedenen medizinischen Fachrichtungen zusammenarbeitet, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Dr. Franke unterstreicht die Notwendigkeit einer gründlichen klinischen Bewertung und zusätzlicher diagnostischer Tests, um post-COVID-Symptome von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit  Dr. Andrea Maier  12.07.2022

Das Ehlers-Danlos-Sndrom ist in der Realität eher eine heterogene Gruppe von Krankheitsbildern, die derzeit in 13 Typen unterteilt werden und die Störung der Kollagen-Synthese gemeinsam haben.  Kreislaufregulationsstörungen bzw. Dysautonomien können häufig eine Rolle spielen, möglicherweise auch im Zusammenhang mit Small Fibre Neuropathien. 

Orthostatische Hypotension 

mit Dr. Andrea Maier 16.05.2023

Zur Klinik, Diagnose und Therapie eines nicht unbekannten Krankheitsbildes, das aber in seiner Auswirkung auf Betroffene oft nicht ausreichend ernst genommen wird und zu großen Problemen führen kann.

Podcast-Interview mit Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie aus der Uniklinik Aachen, über das seltene neurologisch-/kardiologische Krankheitsbild des orthostatischen Hypotonie (OH)

Mash Up DGN Kongress 2023 Teil 1 - mit Dr. Andrea Maier, Dr. Lars Masanneck, Jan Voth, Jasmin Mir 09.12.2023

Vom 8.- 11.11.2023 war der Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie im City Cube in Berlin. Ca. 7500 Fachkollegen waren vor Ort. Grund genug für Dietrich und Kai aus dem KR- Team nach Berlin zu reisen, um dort mit spannenden Menschen aus der Neuro-Welt zu sprechen. Dabei waren Dr. Andrea Maier, Expertin auf dem Gebiet der Dysautonomien, aus der Uniklinik Aachen, Dr. Lars Masanneck und Jan Voth aus der Uniklinik Düsseldorf, Jasmin Mir von aMStart, sowie Dr. Sriramya Lapa (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Bendix Labeit aus der Uniklinik Düsseldorf.

Craving Life

Irina war auf einem guten Weg. 2 Studien, gute Praktika und generell schien das Leben für sie erfolgreich zu verlaufen. Bis sie einen kleinen Atemwegsinfekt bekam. Und plötzlich änderte sich alles. Von einem Tag auf den nächsten konnte Irina nicht mehr duschen, nicht mehr die Haare kämmen, nicht mehr Leben. Wenn sie aufsteht, bekommt sie einen Puls von 130 und steigend. Einfachste Aufgaben werden zur Unmöglichkeit. Hoffnung gibt es wenig, die Forschung steckt in den Kinderschuhen obwohl nicht wenige betroffen sind.(v. Christoph Tarita)

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Abenteuer Diagnose:
Hypermobilität durch Bindegewebsschwäche

Sendung: Visite | 19.01.2021 | 20:15 Uhr15 Min |  

Martina Hahns Abenteuer Diagnose begann nach einer Erkältung mit einem endlosen Husten, dann kamen Herzrasen, Schwierigkeiten beim Stehen und mehr und mehr Gelenkschmerzen dazu. Untersuchung nach Untersuchung war ohne Auffälligkeiten - nach den Blutwerten gesund, aber Martina ging es einfach nicht besser.

Erst als in einem Arztbericht das Ehlers-Danlos- Syndrom erwähnt wird und Martina sich selbst dazu informiert kam sie zusammen mit ihrem Hausarzt der Diagnose näher.

Videos von
Dysautonomia International

Eine Vielzahl von Vorträgen, Webinaren, Testimonials, Tipps etc. von wissenschaftlich bis spaßig, rund um das Thema POTS und Dysautonomien in englischer Sprache.

We are visible    

gibt einer vernachläsigten Bevölkerungsgruppe eine Stimme: Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen, und zwar speziell im Zusammenhang mit dem seltenem Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). POTS ist eine häufige Ko-Erkrankung zu EDS. In der Dokumentation werden die Herausforderungen gezeigt, mit der die Betroffenen konfrontiert werden, weil eben ihre Behinderung nicht für andere Menschen sichtbar sind.  Ebenso gezeigt werden ihre Stärke und Resilenz mit der sie darum kämpfen gesehen und gehört zu werden.  

"Our condition might be invisible, but we are not!"
We Are Visible

Regie: Karina Sturm

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Patientenblog

POTS - viel mehr als Tachykardie

Vielzahl von Beiträgen zum Thema POTS, Umfangreiche Linksammlung

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