
Symptome bei PoTS
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Die Tachykardie bei längerem Sitzen oder Stehen fällt den Betroffenen selten auf, für sie stehen andere Symptome im Vordergrund: Eine längerfristig bestehende Orthostase-Intoleranz mit Herzrasen, Benommenheitsgefühlen, Kopfschmerzen (auch Migräne), Schwindel, Schwarzwerden vor den Augen und gelegentliche kurze Bewusstseinsverluste. Meist kommt noch eine Reihe weiterer Beschwerden, auch anderer Organsysteme dazu
z.B.:​​
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Schwindel, Benommenheit
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Präsynkope
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Konzentrationsstörungen
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Sportintoleranz
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Muskelschmerzen
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Zittrigkeit, allgemeines Schwächegefühl
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schmerzende Beine
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Blut versackt im Bauchraum, in den Beinen, in nach unten gehaltenen Händen, (Akrozyanose)
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Marmorierung der Haut
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Müdigkeit
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Engegefühl im Brustkorb
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Coathanger Pain (evtl. durch verminderte Durchblutung)
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gesteigertes oder vermindertes Schwitzen
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Kurzatmigkeit, Dyspnoe
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Ein- und Durchschlafprobleme
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Kopfschmerzen, Migräne
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Übelkeit
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schnelles Völlegefühl
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oft Erbrechen
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Bauchschmerzen, Blähungen, Magendrücken (verlangsamte oder bescheunigte Magenpassage)
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Obstipation, Diarrhoe
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Blasenstörungen
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Störungen der Pupillenreflexe
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vermehrte Ängstlichkeit
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Krampfen bei Synkopen
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Temperaturregulationsstörung
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Verschlimmerung der Symptome bei Hitze
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Verschlimmerung der Symptome nach dem Essen
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Verschlimmerung der Symptome nach Anstrengung
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Verschlimmerung der Symptome während der Menstruation

Die Symptome können sich allmählich entwickeln, jedoch erinnern sich viele Betroffene an einen genauen Zeitpunkt, an dem die Symptome akut, oft nach einem Auslöser erstmals aufgetreten sind. Häufig beschriebene Auslöser sind (Virus-) Infektionen (z. B. COVID-19, Pfeiffersches Drüsenfieber).
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Die Symptome bestehen nicht nur in der Aufrechten, sondern ein Teil ist immer mehr oder weniger vorhanden: lageabhängig sind v.a. Schwindel, (Prä-)Synkope, Herzklopfen, Atemnot bei Belastung, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Schmerzen im Brustkorb in Orthostase. Eher begleitend und lageunabhängig sind Muskelschmerzen, Übelkeit, Magen-Darm-Symptome, Erschöpfung und Schlaflosigkeit.
Warum so vielerlei Symptome?
PoTS ist eine Dysautonomie
Eine Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Reihe von Krankheiten und Syndromen, bei denen das Autonome Nervensystem (ANS) nicht störungsfrei funktioniert. Die Dysautonomie betrifft die Nerven, welche die Informationen zwischen dem Gehirn und dem Rückenmark zum Herzen, Blase, Verdauungsorganen, Schweißdrüsen, Pupillen und Blutgefäßen leiten, und zwar irgendwo im gesamten Bereichs des zentralen oder peripheren Nervensystems sowie des entsprechenden Organs. Dabei können die Nerven selbst in ihrer Struktur (Small-Fiber Neuropathie, Zellschädigung, Zelltot) beschädigt sein oder die Störung tritt als reine Funktionsstörungen im Sinne einer Imbalance ohne Strukturschäden auf (zB wenn Rezeptoren geblockt oder durch Autoantikörper zerstört werden). Die Symptome einer Dysautonomie variieren stark und hängen vom betreffenden Organsystem ab. Menschen, die an einer Dysautonomie leiden, haben z.B. Probleme bei der Anpassung des Kreislaufs an die Orthostase, die Blutversorgung ist nicht optimal, der Blutdruck oder/und die Herzrate werden nicht gut reguliert. Dadurch wird ihnen schwindlig, ihr Kreislauf bricht zusammen, ihr Schlaf wird durch Tachykardien gestört. Auch die Temperaturregulation kann beeinträchtigt sein, z.B. können sie dann bei hohen Temperaturen ihren Körper nicht durch Schwitzen abkühlen oder Schwitzen ohne offensichtlichen Grund. Ganz große Probleme ergeben sich bei Dysautonomien der Verdauung. Neben Bauchschmerzen kann eine verlangsamte oder beschleunigte Magenleerung oder Darmbewegung zu mangelnder Nährstoffversorgung führen und künstliche Ernährung nötig machen .

Das Posturale Tachykardiesyndrom ist eine Variante einer Dysautonomie. Deshalb ist es logisch, dass die Betroffenen über unterschiedlichste Symptome klagen. Und dies darf nicht als Zeichen einer hypochondrischen Störung fehlgedeutet, sondern muss als Aufforderung zur Ursachenfindung und Symptombehandlung gesehen werden.
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Es gibt auch nicht das eine PoTS, sondern es sind verschiedene noch nicht ausreichend erforschte Abläufe, die zum messbaren und deshalb namensgebende Symptom der Tachykardie im Stehen führen.
wenn der Körper nicht mitspielt
Schule mit PoTS
Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit PoTS (Posturales Tachykardiesyndrom) ist Schule oft kein Ort des Lernens, sondern des Durchhaltens. Was viele nicht sehen: Hinter jedem Schulbesuch steckt ein enormer Kraftakt, denn PoTS bringt Symptome mit sich, die den Alltag massiv erschweren. Schwindel, Herzrasen, Konzentrationsprobleme, Kreislaufzusammenbrüche oder Erschöpfung sind keine Ausnahmen, sondern Alltag.
Gerade weil PoTS oft unsichtbar bleibt, wird es von außen schnell unterschätzt. Wenn Betroffene „normal“ aussehen, werden ihre Beschwerden nicht selten als Übertreibung, Ausrede oder psychisches Problem abgetan. Diese ständige Rechtfertigungslast macht krank, zusätzlich krank. Für viele Jugendliche wird Schule dadurch zur täglichen Belastungsprobe und zwar physisch wie psychisch.
Trotzdem orientiert sich das Bildungssystem bislang kaum an den realen Bedürfnissen der Betroffenen. Ob jemand am Unterricht teilhaben kann, hängt viel zu häufig vom Zufall ab: von verständnisvollen Lehrern und Lehrerinnen, engagierten Eltern oder einzelnen medizinischen Nachweisen, die nicht immer eindeutig zu erbringen sind. Strukturelle Unterstützung? Meist Fehlanzeige.
Und das hat Folgen:
Wenn junge Menschen mit PoTS keine faire Chance auf Bildung bekommen, verlieren sie nicht nur den Anschluss, sondern oft auch ihren Selbstwert. Ihre Entwicklung, ihre Perspektiven, ihr Platz in der Gesellschaft – all das steht auf dem Spiel. Die Verantwortung liegt nicht bei den Erkrankten. Sie liegt bei einem System, das sie zu oft übersieht.