Verein
Der eingetragene Verein POTS und andere Dysautonomien wurde 2017 gegründet, 2018 hat er die Gemeinnützigkeit erhalten. Sein Ziel ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern.
Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Es fehlt ein ausreichendes Bewusstsein über diese Erkrankungen. Noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für POTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.
Dies geschieht oder soll geschehen durch:
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Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung
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Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
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Information von Behörden und Institutionen
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Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
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Austausch mit Betroffenen und Beratung
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Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit
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Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
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Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen
Zehn gute Gründe, sich im Verein POTS und andere
Dysautonomien e.V. einzubringen
1.
Du kommst in Kontakt mit anderen Betroffenen,
kannst mit ihnen in Verbindung treten und dich
mit ihnen austauschen. Dein Freundes- und
Bekanntenkreis wird sich erweitern.
2.
Du lernst viele verschiedene Aspekte des POTS
und begleitende Dysautonomien kennen, von
den Symptomen und Ursachen bis zu
Management und Therapien.
3.
Du erfährst positive Akzeptanz, Unterstützung
und Anerkennung und kannst andere
Betroffene unterstützen.
4.
Du hilfst mit, die Versorgung von Patienten
lokal, national und international zu verbessern.
5.
Du erreichst im Verein mehr Aufmerksamkeit für
POTS in der Öffentlichkeit.
6.
Du lernst, wie du mit den Einschränkungen
deiner Krankheit gut umgehen kannst, deine
Kompetenz für die Bewältigung der Krankheit
und ihrer Probleme wird sich erhöhen.
7.
Du bildest durch die Mitarbeit neue Fähigkeiten
aus und kannst neue Erfahrungen sammeln.
8.
Du entwickelst mehr Selbstvertrauen und
ermutigst dadurch andere.
9.
Du gibst deine Erfahrungen weiter. Diese tragen
zum Wissen zu POTS und anderen
Dysautonomien bei.
10.
Dies alles führt zu einer Verbesserung der
Wirksamkeit der Therapien und deiner
Lebensqualität und ist daher gut für deine
eigene Gesundheit.
POTSDys #SofaTreff - Online Austausch
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Gemeinsam statt einsam - Für Mitglieder und Nichtmitglieder
Online-Austausch für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und trefft andere mit POTS/Dysautonomien! Wir bereiten ein virtuelles Treffen jeden 2. Mittwoch eines Monats, 19 Uhr vor.
Der Temin kann bei der Anmeldung ausgewählt werden.
Bitte vorher anmelden, dazu nebenstehendes Bild anklicken oder folgenden Link in die Suchzeile des Browsers übernehmen:
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