Verein
Der eingetragene Verein PoTS und andere Dysautonomien wurde 2017 gegründet und erhielt 2018 die Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Der Verein hat das Ziel, alle Menschen zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern, die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind.
Obwohl viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es oft lange, bis die Betroffenen eine Diagnose erhalten. Es fehlt an ausreichendem Bewusstsein für diese Erkrankungen. Dies gilt besonders im deutschsprachigen Raum für PoTS, das als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen im Namen unseres Selbsthilfevereins und im Mittelpunkt unserer Arbeit steht.
Dies geschieht bzw. soll geschehen durch::
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Förderung der Aufklärung und Diagnosestellung
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Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
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Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
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Information von Behörden und Institutionen
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Austausch mit Betroffenen und Beratung
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Anregung und Förderung des Zusammenschlusses betroffener Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
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Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit
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Förderung der Forschung zu PoTS/Dysautonomien
Zehn gute Gründe,
sich im Verein PoTS und andere
Dysautonomien e.V. einzubringen
1.
Du kommst in Kontakt mit anderen Betroffenen,
kannst mit ihnen in Verbindung treten und dich
mit ihnen austauschen. Dein Freundes- und
Bekanntenkreis wird sich erweitern.
2.
Du lernst viele verschiedene Aspekte des PoTS
und begleitende Dysautonomien kennen, von
den Symptomen und Ursachen bis zu
Management und Therapien.
3.
Du erfährst positive Akzeptanz, Unterstützung
und Anerkennung und kannst andere
Betroffene unterstützen.
4.
Du hilfst mit, die Versorgung von Patienten
lokal, national und international zu verbessern.
5.
Du erreichst im Verein mehr Aufmerksamkeit für
PoTS in der Öffentlichkeit.
6.
Du lernst, wie du mit den Einschränkungen
deiner Krankheit gut umgehen kannst, deine
Kompetenz für die Bewältigung der Krankheit
und ihrer Probleme wird sich erhöhen.
7.
Du bildest durch die Mitarbeit neue Fähigkeiten
aus und kannst neue Erfahrungen sammeln.
8.
Du entwickelst mehr Selbstvertrauen und
ermutigst dadurch andere.
9.
Du gibst deine Erfahrungen weiter. Diese tragen
zum Wissen zu PoTS und anderen
Dysautonomien bei.
10.
Dies alles führt zu einer Verbesserung der
Wirksamkeit der Therapien und deiner
Lebensqualität und ist daher gut für deine
eigene Gesundheit.
Gemeinsam statt einsam
online Austausch Für Mitglieder und Nichtmitglieder
POTSDys #SofaTreff für PoTSies,
Angehörige &Interessierte
Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und trefft andere PoTSies! Wir bereiten ein virtuelles PoTSie-Treffen jeweils ab 19 Uhr vor.
Der Termin/die Termine können bei der Anmeldung ausgewählt werden.
Einmal monatlich, abwechselnd am 2. Montag oder am 2. Mittwoch des Monats
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Voraussichtliche Termine 2025
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Mittwoch: 08. Jan., 12. März, 14. Mai, 09. Juli, 10. Sept., 12. Nov.,
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Montag: 10. Feb.,14. April, 09. Juni, 11. Aug., 13. Okt., 08. Dez.
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Bitte vorher anmelden, dazu nebenstehendes Bild anklicken oder folgenden Link in die Suchzeile des Browsers übernehmen:
http://bit.ly/PoTSDys_SofaTreff
Eine E-Mail mit den Zugangsdaten erhalten Sie dann unmittelbar vor dem Termin
POTSDys #SofaTreff für
Angehörige & Freunde
Sie begleiten einen Menschen mit PoTS oder einer anderen Dysautonomie? Dann kennen Sie sicher die Herausforderungen, die der Alltag mit sich bringen kann.
Wir laden Angehörige & Freunde herzlich zu unserem virtuellen Austausch ein! In geschütztem Rahmen können Sie:
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sich mit anderen Angehörigen & Freunden vernetzen
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Erfahrungen teilen und Unterstützung finden
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praktische Tipps und Ratschläge mitnehmen
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oder einfach Menschen treffen, die Ihre Situation nachvollziehen können
Wann? 31. März 2025, 28. April 2025, um 19 Uhr
Wie funktioniert’s? Sie benötigen nur:
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ein Smartphone, Tablet oder einen Computer mit Internetzugang
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einen gemütlichen Platz, an dem Sie ungestört sind
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60 bis 90 Minuten Zeit für sich
Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte melden Sie sich vorab an.
Eine E-Mail mit den Zugangsdaten erhalten Sie dann unmittelbar vor dem Termin
