Verein
Der eingetragene Verein PoTS und andere Dysautonomien wurde 2017 gegründet und erhielt 2018 die Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Der Verein hat das Ziel, alle Menschen zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern, die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind.
Obwohl viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es oft lange, bis die Betroffenen eine Diagnose erhalten. Es fehlt an ausreichendem Bewusstsein für diese Erkrankungen. Dies gilt besonders im deutschsprachigen Raum für PoTS, das als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen im Namen unseres Selbsthilfevereins und im Mittelpunkt unserer Arbeit steht.
Dies geschieht bzw. soll geschehen durch::
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Förderung der Aufklärung und Diagnosestellung
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Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
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Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
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Information von Behörden und Institutionen
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Austausch mit Betroffenen und Beratung
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Anregung und Förderung des Zusammenschlusses betroffener Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
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Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit
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Förderung der Forschung zu PoTS/Dysautonomien
Zehn gute Gründe,
sich im Verein PoTS und andere
Dysautonomien e.V. einzubringen
1.
Du kommst in Kontakt mit anderen Betroffenen,
kannst mit ihnen in Verbindung treten und dich
mit ihnen austauschen. Dein Freundes- und
Bekanntenkreis wird sich erweitern.
2.
Du lernst viele verschiedene Aspekte des PoTS
und begleitende Dysautonomien kennen, von
den Symptomen und Ursachen bis zu
Management und Therapien.
3.
Du erfährst positive Akzeptanz, Unterstützung
und Anerkennung und kannst andere
Betroffene unterstützen.
4.
Du hilfst mit, die Versorgung von Patienten
lokal, national und international zu verbessern.
5.
Du erreichst im Verein mehr Aufmerksamkeit für
PoTS in der Öffentlichkeit.
6.
Du lernst, wie du mit den Einschränkungen
deiner Krankheit gut umgehen kannst, deine
Kompetenz für die Bewältigung der Krankheit
und ihrer Probleme wird sich erhöhen.
7.
Du bildest durch die Mitarbeit neue Fähigkeiten
aus und kannst neue Erfahrungen sammeln.
8.
Du entwickelst mehr Selbstvertrauen und
ermutigst dadurch andere.
9.
Du gibst deine Erfahrungen weiter. Diese tragen
zum Wissen zu PoTS und anderen
Dysautonomien bei.
10.
Dies alles führt zu einer Verbesserung der
Wirksamkeit der Therapien und deiner
Lebensqualität und ist daher gut für deine
eigene Gesundheit.
Gemeinsam statt einsam
online Austausch für Mitglieder und Nichtmitglieder
!Unsere neue Meeting-Formate!
Bist du von PoTS, dem Posturalen Tachykardie Syndrom, betroffen oder glaubst, es zu sein? Oder geht es um eine andere, dir nahestehende Person? Gegebenenfalls stehen bei dir auch häufige Komorbiditäten von PoTS wie ME/CFS, Long/ Post Covid, Fibromyalgie oder Bindegewebestörungen wie Hypermobilität / EDS / Marfan Syndrom im Vordergrund?
Dann hast du vermutlich viele Fragen zum Leben mit diesen Krankheiten, dem aktuellen Wissensstand, Behandlungsmöglichkeiten und Alltagstipps! Eventuell suchst du auch einfach einen Ort des sozialen Austauschs auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen?
Dann bist du bei unserem Verein „PoTS und andere Dysautonomien e. V.“ genau richtig!
Unsere Selbsthilfegruppen sind explizit für alle Betroffenen von PoTS und seinen Komorbiditäten vorgesehen, nicht nur für die Erkrankten selbst. Wir bieten Austausch über Videomeetings online in drei verschiedenen Formaten an.
weitere Informationen und zur Anmeldung
gefördert durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
