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potsdystreffwien
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Wir laden ein zu unserem PoTSDys-Treffen in Wien💬❤️

Und zwar am 22. Juni, dem Tag nach dem SYMPOSIUM der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS. Dadurch haben wir die Möglichkeit, am 21.06. am Symposium teilzunehmen und uns dann am 22.06. beim #PoTSDysTreffWien gemeinsam über das Posturale Tachykardiesyndrom (PoTS) auszutauschen. 

📅 WANN: 22.06.2024
🕔 UHRZEIT: 17-19 Uhr
📍 WO: GB*Stadtteilbüro für die Bezirke 19 und 21
Brünner Straße 34-38/8/R10, EG, 1210 Wien (beim Schlingermarkt)

🍽️ Kulinarischer Ausklang: Im Anschluss gehen wir im jonas-lokal essen (nur 12 Minuten zu Fuß entfernt)! 😋


Keine Anmeldung erforderlich - Gemeinsam statt einsam! 

Kommt vorbei und lasst uns gemeinsam eine tolle Zeit haben! 🎊✨

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Gemeinsam statt einsam - Für Mitglieder und Nichtmitglieder

Online-Austausch für POTSies, Angehörige und Interessierte

Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und trefft andere POTSies! Wir bereiten ein virtuelles POTSie-Treffen jeweils ab 19 Uhr vor. 

Der Temin/die Termine können bei der Anmeldung ausgewählt werden.

Abwechselnd 2. Mittwoch und 4. Montag im Monat 

 Voraussichtliche Termine 2024:

Mittwoch: 08.05., 10.07, 11.09., 13.11.

Montag: 24.06., 26.08., 28.10, 23.12

 

Bitte vorher anmelden, dazu Button anklicken oder folgenden Link in die Suchzeile des Browsers übernehmen:

 

http://bit.ly/POTSSofaTreff

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Patientenveranstaltung:  Neues zur Diagnostik und Therapie von CIDP und GBS
🌐 Hörsaalzentrum St. Josef-Hospital, Bochum
📅13.April 2024

Das katholische Klinikum Bochum lädt zu einer Informationsveranstaltung mit vielen Neuigkeiten zu entzündlichen Polyneuropathien ein, darunter auch Vorträge unserer med.-wiss. Beirätinnen PD Dr. Kalliopi Pitarokoili und Dr. Andrea Maier:

weitere Informationen

(externer Link)

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📅🩺 Jetzt anmelden für den LongCovid Kongress! 🩺📅
🌐 Ort: Volkshaus in Jena
📅 Datum: 24. und 25. November

👩‍💻 Online-Teilnahme ebenfalls möglich!

Neben Ergebnissen der aktuellen Forschung und dem Austausch unter Forschern untereinander und den Betroffenen, liegt der Fokus des 2. Long COVID Kongresses auf der Teilhabe der Betroffenen; dh der sozialen und ökonomischen Dimensionen und die Auswirkungen von Long COVID auf die Arbeitswelt.

weitere Informationen

(externer Link)

Am 18. und 19. Nov 2022 findet in Jena der erste Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID statt. Veranstaltet wird der Kongress zusammen mit dem Universitätsklinikum in Jena und Betroffenenorganisationen.

Am zweiten Tag des Kongresses findet ein Satellitenprogramm für Betroffene statt. In diesem Rahmen wird eine Referentin von POTS und anderes Dysationomien e.V. zu POTS und Dysautonomien vortragen.

weitere Informationen

(externer Link)

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POTSDys #SofaTreff

Online-Austausch für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und freut euch andere mit POTS oder Dysautonomien zu treffen!

Jeden 2. Mittwoch eines Monats, 19 Uhr bereiten wir ein virtuelles Treffen vor. 

Der Temin/die Termine

können bei der Anmeldung

ausgewählt werden.

Bitte vorher anmelden, dazu Button anklicken oder
folgenden Link in die Suchzeile des Browsers
übernehmen:

http://bit.ly/POTSSofaTreff

#POTS #SofaTreff #Austausch

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POTSDys-Symposium 2023
POTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID
Der Termin für das diesjährige POTSDys-Symposium steht fest! 

Merkt euch das Datum unbedingt schon mal vor! Es erwarten euch und eure Ärzte Vorträge zu bestehendem Wissen über Dysautonomien und Ko-Erkrankungen … aber auch Neues zu Studien zu Gemeinsamkeiten und Unterschieden zu ME/CFS und Post-COVID-19 und Wissenschaft zum Anfassen. Selbstverständlich haben wir Zeit zum Kennenlernen und Mitdiskutieren eingeplant. 

📅 Fr., 20.10.2023

🚩 Mercure Hotel Bochum City/online

Weitere Infos folgen, also stay tuned 😀

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Im Sommer 2021 konnten wir am Antrag der FDP „Das stille Leiden an ME/CFS beenden - Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" mitarbeiten. Wir freuen uns, dass dieser endlich am Donnerstag den 10,11.2022 in der 94. Plenarsitzung des thüringischen Landtags behandelt wird.

 

Hier geht es zum Live-Stream (ab 9:00 Uhr)

Antrag

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Am 18. und 19. Nov 2022 findet in Jena der erste Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID statt. Veranstaltet wird der Kongress zusammen mit dem Universitätsklinikum in Jena und Betroffenenorganisationen.

Am zweiten Tag des Kongresses findet ein Satellitenprogramm für Betroffene statt. In diesem Rahmen wird eine Referentin von POTS und anderes Dysationomien e.V. zu POTS und Dysautonomien vortragen.

weitere Informationen

(externer Link)

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Symposium
2022

Thema der Veranstaltung:

eine Dysautonomie kommt selten allein
Zielgruppe: Patienten, Angehörige, mitbehandelnde Ärzte und Interessierte.

weitere Informationen

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POTSDys #SofaTreff

Online-Austausch für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und freut euch andere mit POTS oder Dysautonomien zu treffen!

Jeden 2. Mittwoch eines Monats, 19 Uhr bereiten wir ein virtuelles Treffen vor. 

Der Temin/die Termine

können bei der Anmeldung

ausgewählt werden.

Bitte vorher anmelden, dazu Button anklicken oder
folgenden Link in die Suchzeile des Browsers
übernehmen:

http://bit.ly/POTSSofaTreff

#POTS #SofaTreff #Austausch

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Symposium
2021

Thema der Veranstaltung:

POTS und andere Dysautonomien – Von Kopf bis Fuß
Zielgruppe: Patienten, Angehörige, mitbehandelnde Ärzte und Interessierte.

Anmeldung erforderlich

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Studie zur Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

 

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) suchen wir von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren.

Für weitere Informationen und zur Terminvereinbarung melden sich interessierte Eltern und Jugendliche gerne unter dem Stichwort POTS-CFS-Studie per

E-mail-Adresse: mcfc.kinderklinik@mri.tum.de

oder telefonisch 089 / 3068 2793

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POTS WeihnachtsTreff 2021

Der Weihnachts-Online-Austausch für POTSies, Angehörige und Interessierte!

Schnappt euch Laptop, Tablet oder Smartphone, dazu dicke Socken, rote Zipfelmütze, Glühwein und Salzgebäck und macht es auf eurem Sofa bequem und trefft andere POTSies!

12.12.2021 ab 19:00 Uhr.

Wie beim regulären #SofaTreff ist auch für die Teilnahme am POTS-WeihnachtsTreff eine Anmeldung notwendig:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMrd-quqDgiGdVMppbbMFc4CtZN1SbGjFuQ

#POTS #SofaTreff #Austausch

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 Online-Fortbildung
„Overview of Dysautonomia, POTS & Related Disorders“     5. Februar 2021, 17:30 

Die University of California San Diego School of Medicine bietet mit der Patientenorganisation Dysautonomia International ein Fortbildungsprogramm zu POTS, Dysautonomien und verbundene Erkrankungen an. Die Vortragenden werden darüber referieren, wie autonome Störungen und deren häufige Komorbiditäten diagnostiziert, behandelt und gemanagt werden können. 

Alle Vorträge sind auf Englisch und richten sich an Ärzte aller Fachrichtungen, doch auch alle anderen medizinischen Fachkräfte, Patienten, Betreuer und Interessierte sind eingeladen, sich zu registrieren.

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Launch eines YouTube Kanals

Hallo Welt

Oktober ist Dysautonomie-Monat!
Zur Feier gibt es ab diesem Monat einen YouTube Videokanal  unseres Vereins.

In diesem Kanal erwarten euch Videos über Dysautonomien zur Diagnose, Therapie, Forschung und persönliche Erfahrungsberichte, Interviews usw.

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1. Bochumer
POTS-Symposium
2019

Thema der Veranstaltung ist POTS Diagnose und nun? Grundlagen, Therapien und Tipps für den Alltag.

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 Online-Fortbildung
„What Clinicians need to know about autonomic Disorders“     17. Septemberr 2021, 18:00

Dysautonomia International und Stanford Medicine laden Sie zu einer virtuellen medizinischen Fortbildung (CME) ein. Dieses Live-Webinar befasst sich mit Störungen des autonomen Nervensystems, wobei der Schwerpunkt auf POTS und häufigen Komorbiditäten liegt.  Alle Vorträge sind in englischer Sprache. Zu den eingeladenen Gastrednern gehören führende Spezialisten für das autonome Nervensystem.  

Dieser virtuelle Kurs richtet sich an medizinisches Fachpersonal, Studenten, Patienten und Pflegepersonal. Eine vorherige Anmeldung ist erforderlich.

Falls Sie nicht an der Live-Übertragung teilnehmen können, werden die Vorträge aufgezeichnet und allen registrierten Gästen nach der Live-Veranstaltung zur Verfügung gestellt. 

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