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PoTSDys - online Treffs

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Bist du von PoTS, dem Posturalen Tachykardie Syndrom, betroffen oder glaubst, es zu sein? Oder geht es um eine andere, dir nahestehende Person? Gegebenenfalls stehen bei dir auch häufige Komorbiditäten von PoTS wie ME/CFS, Long/ Post Covid, Fibromyalgie oder Bindegewebestörungen wie Hypermobilität / EDS / Marfan Syndrom im Vordergrund?

 

Dann hast du vermutlich viele Fragen zum Leben mit diesen Krankheiten, dem aktuellen Wissensstand, Behandlungsmöglichkeiten und Alltagstipps! Eventuell suchst du auch einfach einen Ort des sozialen Austauschs auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen?

Dann bist du bei unserem Verein „PoTS und andere Dysautonomien e. V.“ genau richtig!
Unsere Selbsthilfegruppen sind explizit für alle Betroffenen von PoTS und seinen Komorbiditäten vorgesehen, nicht nur für die Erkrankten selbst. Wir bieten Austausch über Videomeetings online in drei verschiedenen Formaten an.
Diese werden weiter unten noch genauer erläutert, hier ist schonmal eine kurze Übersicht:

  • PoTSDys Onboarding Sofatreff - Dies ist die erste Selbsthilfegruppe für dich, insbesondere wenn du neu im Thema bist. Hier bieten wir dir eine erste Anlaufstelle für sozialen Kontakt, häufige Fragen und Probleme. Es gibt Einblicke in Symptome, Diagnostik, persönliche Erfahrungen mit Medikamenten, Alltagstipps und Vieles mehr.
     

  • PoTSDys #Sofatreff - Nach mindestens zwei Onboarding Treffen begrüßen wir dich im regulären Sofatreff. Hier sind viele schon länger betroffenen Personen. Die Themen sind dadurch spezifischer und auch komplexer. Sie bauen auf dem Onboarding auf und betreffen zum Beispiel seltenere Medikamente und speziellere Fragenstellungen.
     

  • PoTSDys Angehörigentreff - Solltest du zu den Angehörigen von Erkrankten gehören (z.B. als Familienmitglied, Beziehungsperson, Freundeskreis, Pflegeperson, …) heißen wir dich hier willkommen. Dies Gruppe ist NICHT für erkrankte Personen selbst (Ausnahmen gibt es für selbst Erkrankte die sich um ebenfalls um (schwerer) erkrankte Personen kümmern). Hier geht es auch NICHT um medizinischen Rat, Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten, sondern um den Austausch von Emotionen/ Gedanken/ Erlebnisse als pflegende Personen und Angehörige.

Wieso organisieren wir diese Selbsthilfegruppen?

Weil wir selbst erlebt haben, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen für die körperliche und mentale Gesundheit ist. 
Denn Dysautonomien, wie z.B. PoTS, und seine Komorbiditäten manifestieren sich häufig durch viele verschiedene, scheinbar unerklärliche Symptome. Deswegen ist es häufig schwierig nicht nur korrekte Diagnosen, sondern auch eine kompetente ärztliche Behandlung zu bekommen.


Als selbst Betroffene dieser Krankheiten haben wir gelernt, wie unerlässlich der Austausch mit anderen Personen in der gleichen Situation ist. Genau hierfür gibt es folgende drei oben erwähnten von uns organisierten Selbsthilfegruppen! Denn egal wie sehr ihr euch aufgrund eurer Krankheiten isoliert fühlt und denkt, dass ihr die einzigen mit diesen Problemen seid: Seid gewiss, dass dem nicht so ist. Im deutschsprachigen Raum wächst seit Corona die Zahl betroffener Menschen und es werden stetig mehr.


PoTS und seine Begleiterkrankungen sind nicht selten, nicht neu, nicht ausgedacht und nicht durch Willenskraft weg zu wünschen. Da Dysautonomien jedoch erst seit Kurzem erforscht werden, gibt es in Patientenorganisationen eine große Menge an nicht verschriftlichen Erfahrungen Betroffener, das wir gerne mit dir teilen möchten. 

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PoTSDys Onboarding 

WANN: 4. Dienstag jedes Monats, siehe Veranstaltungs-Kalender

WIE LANGE: 1,5 Stunden, plus 10 Minuten Pause

WO: Online via Zoom

FÜR WEN: Alle Betroffenen (Erkrankte & Angehörige)

ANMELDUNGSLINK:
 https://bit.ly/PoTSDysOnboarding

Der PoTSDys Onboarding Sofatreff ist der richtige Ort für Fragen, den Austausch von Erfahrungen und das Einholen von Tipps. Hier kannst du endlich anderen Betroffenen Fragen stellen wie:

  • Was ist PoTS / Komorbidität eigentlich und wie äußert sie sich?

  • Nach einer bestimmten Tätigkeit bekomme ich dieses Symptom. Kennt ihr das auch?

  • Wie geht ihr im Alltag mit dieser oder jener Einschränkung um?

  • Welche Untersuchungen habt ihr machen lassen und welche medizinischen Fachrichtungen habt ihr besucht?

Im Onboarding vermitteln wir die wichtigsten allgemeinen Informationen, die alle Betroffenen wissen sollten. Siehe es als Grundausstattung deines "Werkzeugkoffers" an. Wir sprechen über Themen wie:

  • Alltagstipps

  • Die Rolle von Elektrolyten

  • Einsatz von Kompressionskleidung

  • Die Rolle des Verdauungstraktes, Unverträglichkeiten und Ernährung

  • Häufige Komorbiditäten und wie sie sich äußern

  • Übliche Erstmedikamente (wir sind kein medizinisches Fachpersonal, wir teilen nur individuelle Erfahrungen)

  • und vieles mehr

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PoTSDys Sofatreff

WANN: 2. Dienstag jedes Monats,
siehe Veranstaltungs-Kalender
WIE LANGE: 1,5 Stunden, plus 10 Minuten Pause

WO: Online via Zoom

FÜR WEN: Alle Betroffenen (Erkrankte & Angehörige), die bei mindestens zwei Onboarding Sofatreffen waren und weitergehende Fragen haben.


ANMELDUNGSLINK: folgt

Wenn du bei an mindestens zwei Onboarding Meetings teilgenommen hast, kannst du auch gerne bei unserem Sofatreff vorbeischauen. Dies ist der Ort für Fragen, die in ihrer Komplexität den Rahmen des Onboarding Sofatreffs sprengen würden. Vielleicht wurde dir dort gesagt, dass deine Frage dafür zu spezifisch ist. Dann ist dies der Ort, um sie zu stellen. Bewusst werden hier nicht die Grundlagen besprochen wie im Onboarding. Selbstverständlich kannst du auch weiterhin zusätzlich am Onboarding teilnehmen!
Im Sofatreff geht es um speziellere Themen, die Betroffenen oft erst im Laufe der Zeit begegnen. Da diese meist komplexer sind und neu Erkrankte überfordern können, besprechen wir diese Themen außerhalb des Onboardings. Zudem bekommen länger Erkrankte hier den Raum, sich zu spezifischeren Schwierigkeiten und Symptome auszutauschen.
 

  • Persönliche Erfahrungen mit seltener verwendeten Medikamenten (wir sind kein medizinisches Fachpersonal, wir teilen nur individuelle Erfahrungen)

  • Seltenere Symptome und Begleiterkrankungen

  • Bürokratische Hürden wie: Grad der Behinderung (GdB), Pflegestufe, Hilfsmittel, Erwerbsminderungsrente, Reha etc.

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PoTSDys Angehörigentreff

WANN: 3. Dienstag alle 2 Monate
siehe Veranstaltungs-Kalender
WIE LANGE: 1,5 Stunden, plus 10 Minuten Pause

WO: Online via Zoom

FÜR WEN: Personen aus dem Umfeld von Erkrankten, Erkrankte nur sollten sie eine weitere (schwerer) erkrankte Person betreuen.


ANMELDUNGSLINK:
https://bit.ly/PoTSDysAundF

Syndrome wie PoTS sind häufig chronisch und sind nicht für die an ihnen Erkrankten eine enorme Belastung. Auch Angehörige wie Eltern, Geschwister, Beziehungspersonen, Freunde etc. leiden unter ihnen.
Deswegen gibt es nun bei uns einen safe space für genau diese Personen, in dem sie sich austauschen können!
Der Angehörigentreff ist explizit NICHT für selbst Erkrankte (Ausnahmen gibt es bei Erkrankten die selbst weitere (schwerer) Erkrankte pflegen, z.B. ihre Kinder). Dies ist auch kein Raum in dem medizinische Themen angesprochen werden. Stattdessen stehen deine Emotionen, Gedanken und Gefühle als pflegende und betreuende Person im Fokus. Dieses Treffen bietet dir eine Plattform für einen vorurteilsfreien Austausch über die Belastung, eine geliebte Person an PoTS und Komorbiditäten erkranken zu sehen und sich um die zu kümmern.

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