Dysautonomien sichtbar machen

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Willkommen

Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins POTS und andere Dysautonomien e.V.

POTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. Sie zählen nicht zu den seltenen Erkrankungen, im Gegenteil, sie werden nur selten erkannt. Um dies zu ändern haben Betroffene 2017 diesen Verein gegründet.

Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung. 

 

Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher uns bei der Arbeit unseres Selbsthilfevereins unterstützt - sei es als Mitglied oder als Spender.

Ihr Team von POTS und andere Dysautonomien e.V.

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Dysautonomien

Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m. 

Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr. Die Probleme ihres Autonomen Nervensystems führen zu Symptomen wie u.a. Blutdruckschwankungen,

Benommenheit, Synkopen, unterschiedliche Verdauungsprobleme bis zur Unterernährung,  fehlendes oder zu starkes Schwitzen, trockene Augen.  

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über POTS

POTS ist das Akronym für Posturales Tachykardiesyndrom. Es kann Betroffene stark behindern und ihr Leben völlig umkrempeln. Alleine so etwas banales wie einfach Stehen, kann für am POTS Erkrankte eine große Herausforderung sein, denn ihr Körper passt sich nicht an die Bedingungen der Schwerkraft an. Damit gehört POTS zur Familie der orthostatischen Intoleranz.

 

Verbunden mit der bei POTS charakteristischen übermäßigen Steigerung der Herzrate beim Stehen sind weitere

Symptome, wie Kopfschmerzen, Müdigkeit, Herzklopfen, Übelkeit, Benommenheit, Synkopen u.v.m.

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Verein

Ziel des eingetragenen Vereins POTS und andere Dysautonomien ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern.

 

Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Es fehlt ein ausreichendes Bewusstsein über diese Erkrankungen.

noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für POTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.

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