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Selbsthilfe, Patientenorganisation, Informationen für Menschen mit POTS, posturalem Tachykardiesyndrom und Dysautonomie

Dysautonomien sichtbar machen

Fundierte Informationen, aktive Gemeinschaft,

starke Interessenvertretung

für Betroffene und Fachpersonen.

PoTS und andere Dysautonomien sind  Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems. Oft jahrelang unerkannt, kaum erforscht und von der Umwelt selten verstanden.
Wir sind Betroffene, die sich zusammengetan haben.
Für Wissen, Gemeinschaft und Sichtbarkeit.

Seltene Erkranungen, Orphandiseas, Autonomes Nervensystem, Störungen des ANS, CFS, ME, ME/CFS

Krankheitsbilder

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Dysautonomien

Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems.

Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m. 

Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr.   

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PoTS

PoTS ist das Akronym für das Posturale Tachykardiesyndrom oder Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom.

Es kann Betroffene stark behindern und ihr Leben völlig umkrempeln. Alleine so etwas Banales wie einfach Stehen, kann für am PoTS Erkrankte eine große Herausforderung sein, denn ihr Körper passt sich nicht wie für Gesunde üblich an die Bedingungen der Schwerkraft an. Damit gehört PoTS zur Familie der orthostatischen Intoleranz.

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Long Covid/Post Vac/PAIS

Im Zusammenhang mit der Covid Infektion oder der Impfung dagegen länger bestehende gesundheitliche Beeinträchtigung

Diese können unter anderem auch in Form von Dysautonomien, beispielsweise PoTS, auftreten.

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Autonome Neuropathien

Bei Neuropathien sind Nervenfasern geschädigt, entzündet oder werden abgebaut

(Small Fiber Neuropathien, SFN)

Autonome Neuropathien betreffen die Nerven, die für die Regulierung der Funktionen des autonomen Nervensystems (ANS) zuständig sind.

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SofaTreff (für Leute, die schon länger im Thema sind) und SofaTreff für Angehörige & Freunde

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