Leitsätze, Selbstauskunft und Transparenz

BAG-Leitsätze

Die zentralen Inhalte der Leitsätze sind:
  • Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.

  • Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.

  • Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.

  • Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.

  • Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.

  • Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.

  • Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln - womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?

Selbstauskunft Transparenz nach

BAG Leitsätzen

Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.

Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.

Selbstauskunft 

 

Link zu 

Transparenzerklärung Vorstandsmitglieder

Elena de Moya Rubio, Vorsitzende des Vorstands

Inge Baader, stellv. Vorsitzende des Vorstands

Sven Musolff, Schatzmeister

 

Selbstverpflichtung zur Transparenz (10 Punkte)

Wir sind transparent

 

Wir, POTS und andere Dysautonomien e.V. schließen uns den „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen" von der BAG SELBSTHILFE und FORUM im Paritätischen an. Wir verpflichten uns, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Website stellen oder auf Anfrage elektronisch bzw. postalisch versenden:

  1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
    POTS und andere Dysautonomien, Alleestraße 65b, 44793 Bochum, gegründet mit Eintragung ins Vereinsregister am 02.11.2017, VR Bochum 4912. 
     

  2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
    Zweck des Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und die Förderung von Wissenschaft und Forschung, welche die Krankheit Dysautonomie -eine Dysregulation des autonomen Nervensystems, unabhängig von der Ursache, z.B. Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), neurokardiogene Synkopen (NCS) usw.- betreffen, sowie die Mittelbeschaffung für die Verwirklichung dieses steuerbegünstigten Zwecks durch andere steuerbegünstigte Körperschaften und Körperschaften des öffentlichen Rechts.
    Konkrete Ziele zum Thema Dysautonomien, insbesondere POTS: Förderung von Aufklärung, Bestärkung/Unterstützung des Erfahrungsaustausches unter Fachleuten, Dokumentation und Abgabe von Stellungnahmen zu Entwicklungen in Wissenschaft und Forschung, Einbindung von Behörden und Institutionen, um die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation der Personen, die an einer Dysautonomie, insbesondere POTS, leiden, zu verbessern, Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffener Einzelpersonen und Familien, Beratung durch und Austausch von Betroffenen, Verbreitung von Information über die Erkrankung und Vertretung der Belange von Betroffenen, Förderung von Projekten, die klinische und biomedizinische Forschung und Lehre, sowie die Ursachen und Auswirkungen betreffen, Koordination und Kooperation mit anderen Betroffenenverbänden in Deutschland und dem Ausland, zum Beispiel durch die Organisation bzw. Teilnahme an Konferenzen, Aktionen, Initiativen und Veranstaltungen, Weiterleitung von Mitteln an andere steuerbegünstigte Körperschaften und Körperschaften des öffentlichen Rechts für die Verwirklichung dieses steuerbegünstigten Zwecks.
    Der Verein richtet seine Tätigkeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen der von Dysautonomien Betroffenen und ihren Angehörigen aus.
    Der Verein bekennt sich in medizinischen Fragen zu einer empirisch basierten, naturwissenschaftlich orientierten und methodisch fundierten Arbeitsweise.

     

  3. Angaben zur Steuerbegünstigung
    Der Verein POTS und andere Dysautonomien e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2019 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Bochum-Mitte St. Nr. 306/5804/0599 vom 22.09.2020 von der Körperschaftssteuer befreit.


     

  4. Name und Funktion der wesentlichen Entscheidungsträger (z.B. Geschäftsführung, Vorstand und Aufsichtsorgane)
    Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des Vereins POTS und andere Dysautonomien e.V.

    Elena de Moya Rubio, Vorsitzende des Vorstands
    Inge Baader, stellv. Vorsitzende des Vorstands
    Sven Musolff, Schatzmeister

     

  5. Tätigkeitsbericht
    Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2019




     

  6. Personalstruktur
    Anzahl der hauptberuflichen Arbeitnehmer und Arbeitnehmerinnen, Honorarkräfte, geringfügig Beschäftigte, Zivildienstleistende, Freiwilligendienstleistende; Angaben zu ehrenamtlichen Mitarbeitern


     

  7. Mittelherkunft: Angaben über sämtliche Einnahmen, dargelegt als Teil der jährlich erstellten Einnahmen- / Ausgaben- oder Gewinn- und Verlustrechnung, aufgeschlüsselt nach Mitteln aus dem ideellen Bereich (z.B. Spenden, Mitglieds und Förderbeiträge), öffentlichen Zuwendungen, Einkünften aus wirtschaftlichem Geschäftsbetrieb, Zweckbetrieb und / oder der Vermögensverwaltung
     

  8. Mittelverwendung: Angaben über die Verwendung sämtlicher Einnahmen, dargelegt als Teil der jährlich erstellten Einnahmen- und Ausgaben- oder Gewinn und Verlustrechnung sowie der Vermögensübersicht bzw. der Bilanz
     

  9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten, z.B. Mutter- oder Tochtergesellschaft, Förderverein, ausgegliederter Wirtschaftsbetrieb, Partnerorganisation
     

  10. Namen von juristischen Personen, deren jährliche Zuwendung mehr als zehn Prozent unserer gesamten Jahreseinnahmen ausmachen. Dies trifft regelmäßig zu für Zuwendungen der Oesophagus Stiftung. Angaben zu entsprechenden Spenden von natürlichen Personen werden nur nach Zustimmung derselben veröffentlicht, in jedem Fall aber als „Großspenden von Privatpersonen“ gekennzeichnet.

Wir bestätigen, dass die Organe, welche für unsere Organisation bindende Entscheidungen zu treffen haben, regelmäßig tagen und dass die Sitzungen protokolliert werden. Anfragen an unsere Organisation werden in angemessener Frist beantwortet. Die Jahresrechnung wird namentlich durch einen Entscheidungsträger unserer Organisation abgezeichnet.

Bei Prüfung unseres Jahresberichtes wird die Einhaltung dieser Verpflichtung von unseren internen Prüfgremien, dem vereidigten Buchprüfer oder dem Wirtschaftsprüfer kontrolliert.

 

Hier finden Sie die Erklärung zu Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (2019)

Hier finden Sie die Erklärung zu Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (2018)

Hier finden Sie die Erklärung zu Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (2017)

Hier finden Sie die Erklärung zu Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (2016)

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