PoTSDys vor Ort: NUM-Convention und LongCARE-Symposium

Am 21. und 22. Januar 2026 traf sich die Universitätsmedizin im bcc Berlin Congress Center zu einer zweitägigen Veranstaltung im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM). Der erste Tag widmete sich der Verstetigung und Weiterentwicklung des NUM. Diskutiert wurde, wie das Netzwerk künftig stärker für externe Projekte und Kooperationen mit der Industrie geöffnet werden kann.

Am Nachmittag konnten wir uns in Zwei Sessions zur Gestaltung von Studien als Patientenorganisation einbringen.

Der zweite Tag war dem LongCARE-Symposium gewidmet, das erstmals im Rahmen des NUM stattfand. Bundesgesundheitsministerin Nina Warken eröffnete die Veranstaltung, die aktuelle Erkenntnisse zu Long COVID, Post COVID und ME/CFS zusammenführte. Themen waren unter anderem: 

• der aktuelle Stand der Forschung zu Long/Post COVID und ME/CFS

• Klinische, psychosoziale und padiatrische Perspektiven

• Interdisziplinäre Versorgungsmodelle

• Nutzen und Herausforderungen der Datennutzung

• Laufende Therapiestudien

Insgesamt ein vielfältiges Programm mit spannenden Vorträgen, Sessions und Panels zum Thema LongCovid. Vor allem aber war es für uns ein Ort des Austauschs und hervorragend geeignet zum Kennenlernen und Netzwerken. So konnten wir die Chance nutzen, nicht nur Wissen zu Dysautonomien, insb. zu PoTS weiterzugeben, sondern mit anderen Patientenorganisationen und Forschern ins Gespräch zu kommen.

Link NUM-Convention-2026

Link LongCARE