PoTSDys beim Austausch zur Forschungsdekade

Zehn Jahre Forschung, 50 Millionen Euro pro Jahr, im Zentrum ME/CFS und Long Covid.

Am 9. Juni hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zum virtuellen Austausch über die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" geladen, geleitet von Staatssekretär Matthias Hauer. Sechzehn Organisationen aus den Bereichen ME/CFS, Long Covid und Post Vac waren dabei. Auch PoTSDys, als einzige Vertretung der postviralen Dysautonomien, insbesonders des Posturalen Tachykardiesyndroms (PoTS).

Diese Rolle haben wir gern übernommen. PoTS wird oft spät erkannt oder mit anderem verwechselt. In einer Dekade, die zunächst auf ME/CFS und Long bzw. Post Covid schaut, kann das Thema leicht an den Rand rücken. Für viele Betroffene stehen jedoch die Beeinträchtigungen und die Einschränkung ihrer Lebensqualität durch PoTS und andere Symptome einer Dysautonomie im Mittelpunkt.

Deshalb haben wir gefordert, PoTS und verwandte Dysautonomien in allen geplanten Studien mitzudenken, vom passiven Stehtest bis zu validierten Fragebögen. Nur so lassen werden Dysautonomien, insb. PoTS zuverlässig erfasst und damit auch erforscht.

Ein Punkt freut uns besonders: Das Ministerium will ausschließlich biomedizinische Forschung finanzieren, ohne psychosomatischen Schwerpunkt. Für Erkrankungen, die lange nicht ernst genug genommen wurden, ist das ein wichtiges Signal. Entscheidend bleibt, dass die autonome Funktion dabei tatsächlich berücksichtigt wird.

Zum Rahmen: Die Dekade läuft von 2026 bis 2036 mit jährlich 50 Millionen Euro. Die erste Förderrichtlinie ist seit dem 2. Juni veröffentlicht, weitere sollen im Lauf des Jahres folgen, unter anderem zu klinischen Studien. Wir verfolgen die weitere Entwicklung und bringen die Perspektive der Dysautonomie-Betroffenen weiter ein.