Zusammenfassung

„Das stille Leiden an ME/CFS beenden - Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken"

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Bochum, 16. Februar 2022. Die Parlamentarische Gruppe der FDP im Landtag Thüringen hat am 7. Februar 2022 einen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Unter dem Titel „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ werden eine Reihe konkreter Maßnahmen gefordert. Da Menschen mit ME/CFS oft an POTS oder andere Dysautonomien leiden, konnten wir, neben anderen Patientenorganisationen, inhaltlich mitwirken.

Dieses Konzept wurde in der Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Petitionsausschuss des Bundestags vom 14. Februar als mögliche „Blaupause“ für eine deutschlandweite Versorgung bezeichnet. Stichpunkte konkreter Forderungen aus dem Antrag sind:

 

Verbreitung von fachlichem Wissen und allgemeine Aufklärung zu ME/CFS im medizinischen Bereich

• systematische Fort- und Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzten sowie des pflegerischen Personals 

• Aufnahme des Krankheitsbildes ME/CFS in den Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatolog

• niedrigschwellige landesweite Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne über das Krankheitsbild ME/CFS und die Situation der Betroffenen

• Etablierung einer Thüringer Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit ME/CFS und postinfektiöser Folgeerkrankungen 

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Forschung zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS

• Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums mit einer zusätzliche Junior-W2-Professur zur Erforschung von Long-COVID und ME/CFS und ähnlicher postinfektiöser Erkrankungen am Universitätsklinikum Jena 

• Ausweitung der für Long COVID beschlossenen Austauschplattform auf ME/CFS, gleiches gilt für den Aufbau einer Biobank/Register und deren beider Anbindung an das deutsche ME/CFS Register

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Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen

• regionales Verzeichnis von Ärzten und Ärztinnen mit spezifischer Expertise zu ME/CFS

• Ausbau der Post-COVID-Ambulanzen für Menschen mit ME/CFS

• Errichtung eines telemedizinischen ME/CFS-Telekonsil-Netzwerks, das ME/CFS-Patienten fachgerecht versorgt

• die Landesregierung soll im Rahmen einer Bundesratsinitiative darauf hinwirken, dass der Katalog des § 116b Abs. 1 Nr. 1 SGB V um ME/CFS ergänzt wird und dass ME/CFS zusätzlich zur regulären Vergütung mit einer Chronikerpauschale abgerechnet werden kann

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Modellprojekt für die individuelle Beschulung betroffener Kinder

• virtuelle Umsetzung des Lehrplans im Rahmen einer Home-Schooling-Lösung, die sich am angestrebten Schulabschluss ausrichtet

• optionale virtuelle Einbindung der Betroffenen in das Klassenkollektiv

• Prüfungen und Abschlussprüfungen sollen bei Bedarf digital außerhalb der Schule abgelegt werden können

• schnelle und unbürokratische Aufnahme betroffener Schüler und Schülerinnen in das Programm