Dysautonomien sichtbar machen
Wissen - Gemeinschaft - Öffentlichkeitsarbeit
POTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. POTS und seine Ursachen sind wenig erforscht und werden selten erkannt. Es gibt viele unterschiedliche Ausprägungen, Ursachen und Komorbiditäten.
Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins POTS und andere Dysautonomien e.V. Um POTS bekannter zu machen, die Forschung von POTS und andere Dysautonomien voranzutreiben, und somit die Leben der Betroffenen unabhängig von der Ursache zu verbessern, haben Selbstbetroffene 2017 diesen Verein gegründet.
Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten, sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung.
Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher uns bei der Arbeit unseres Selbsthilfevereins unterstützt - sei es als Mitglied oder als Spender.
Ihr Team von POTS und andere Dysautonomien e.V.
Dysautonomien
Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m.
Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr. Die Probleme ihres Autonomen Nervensystems führen zu Symptomen wie u.a. Blutdruckschwankungen,B enommenheit, Synkopen, unterschiedliche Verdauungsprobleme bis zur Unterernährung, fehlendes oder zu starkes Schwitzen, trockene Augen.
über POTS
POTS ist das Akronym für Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom kurz Posturales Tachykardiesyndrom. Es kann Betroffene stark behindern und ihr Leben völlig umkrempeln. Alleine so etwas banales wie einfach Stehen, kann für am POTS Erkrankte eine große Herausforderung sein, denn ihr Körper passt sich nicht an die Bedingungen der Schwerkraft an. Damit gehört POTS zur Familie der orthostatischen Intoleranz.
Verbunden mit der bei POTS charakteristischen übermäßigen Steigerung der Herzrate beim Stehen sind weitere Symptome, wie Kopfschmerzen, Müdigkeit, Herzklopfen, Übelkeit, Benommenheit, Synkopen u.v.m.
Verein
Ziel des eingetragenen Vereins POTS und andere Dysautonomien ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern.
Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten.
Es fehlt ein ausreichendes Bewusstsein über diese Erkrankungen. Noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für POTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.
POTSDys #SofaTreff - Online Austausch
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Gemeinsam statt einsam - Für Mitglieder und Nichtmitglieder
Online-Austausch für POTSies, Angehörige und Interessierte
Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und trefft andere POTSies! Wir bereiten ein virtuelles POTSie-Treffen jeden 2. Mittwoch eines Monats, 19 Uhr vor.
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